Si è tornato a parlare di malattie rare e questa volta i fari sono stati puntati sulla realtà piemontese. Il convegno sul tema della gestione delle malattie rare in Piemonte è stato organizzato il 15 novembre scorso a Torino da Motore Sanità con l’obiettivo di fare il punto della situazione, fare emergere quello che c’è e quello che ancora serve per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare.
Abbiamo intervistato Simone Baldovino, Responsabile Servizio Coordinamento Malattie Rare Del Piemonte e Val D’Aosta, che ci ha condotto nel mondo della ricerca, dell’assistenza e della cura delle malattie rare in Piemonte, i passi compiuti da questa regione e quelli che farà nel prossimo futuro.
“Il Piemonte è sempre stato all’avanguardia nella presa in carico dei malati rari – ha spiegato il professore Baldovino -. Subito dopo il Dpcm 279 ci si è attivati per fare una rete, un po’ diversa da quella delle altre regioni italiane perché quella piemontese è una rete diffusa che quindi coinvolge cioè molto di più gli operatori e cerca di essere il più vicina possibile ai pazienti”.
Dopodiché, ha proseguito il professore Baldovino, nel 2005 si è assistito ad un ampliamento delle malattie rare esentate che è stato poi ripreso a livello nazionale solo 12 dodici anni dopo con il Dpcm 2017. “Nel 2022 il Piemonte è stato di nuovo all’avanguardia con l’inizio di un’attività per la transizione dei pazienti pediatrici affetti da malattie rare che ha coinvolto sia gli ospedali pediatrici sia tutte le aziende sanitarie ospedaliere regionali”.
Le prossime sfide? “Sono quelle di cercare di riadeguarci proprio perché siamo partiti molto in anticipo rispetto alle altre regioni. È necessaria una revisione del registro delle malattie rare, dobbiamo cercare di sviluppare l’attività formativa, che è partita in Piemonte fin dall’inizio, infatti il primo master universitario sulle malattie rare è nato nel 2008. Ora dobbiamo riprendere tutto questo in modo da formare sempre di più gli operatori e anche i pazienti stessi e le associazioni. Perché il paziente e un’associazione che conosca meglio la realtà può ottenere molto più facilmente i diritti a cui deve ambire”.
Infine, quale auspicio? “Che le malattie rare non vengano più considerate, come a volte avviene, un “di cui” all’interno del mondo dell’assistenza sanitaria ma possano essere considerate veramente la sfida del futuro e quello che sarà la medicina del futuro. La medicina di precisione, di cui spesso si parla, è una medicina delle malattie rare”.
