Malattie rare: lavorare su formazione, percorsi specifici di diagnosi e presa in carico multidisciplinare

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malattie rare: lavorare su formazione, percorsi specifici di diagnosi e presa in carico multidisciplinare. intervista a giuseppe limongelli, direttore centro di coordinamento malattie rare regione campania. intervista a giuseppe limongelli, direttore centro di coordinamento malattie rare regione campania. “l’alfa mannosidosi è una malattia ultra-rara con una diagnosi che risulta particolarmente complessa”, evidenzia giuseppe limongelli, direttore centro di coordinamento malattie rare regione campania. “molto spesso i pazienti attraversano un lungo e tortuoso percorso, incontrando diversi specialisti prima di ricevere una diagnosi corretta. tale ritardo diagnostico può esitare in complicanze talora anche significative, procrastinando l’accesso al trattamento farmacologico ed alle terapie attualmente disponibili. ed è solo lavorando sulla formazione che si può invertire tale rotta e lavorare su specifici percorsi di diagnosi e presa in carico multidisciplinare. in campania, negli scorsi mesi, abbiamo parlato proprio di alfa mannosidosi durante l’evento ‘focus on: alfa mannosidosi’, un proficuo momento di incontro e confronto tra specialisti, esperti e associazioni di pazienti”. potrebbe interessarti anche: minaccia i aumento: la diffusione delle specie aedes aumenta il rischio di malattie trasmesse…, l’oms pubblica un’agenda di ricerca globale per affrontare la resistenza antimicrobica (amr)e salvare vite umane, la vaccinazione del paziente fragile in ospedale, i passi della regione campania.

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Intervista a Giuseppe Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania

“L’Alfa Mannosidosi è una malattia ultra-rara con una diagnosi che risulta particolarmente complessa”, evidenzia Giuseppe Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania. “Molto spesso i pazienti attraversano un lungo e tortuoso percorso, incontrando diversi specialisti prima di ricevere una diagnosi corretta. Tale ritardo diagnostico può esitare in complicanze talora anche significative, procrastinando l’accesso al trattamento farmacologico ed alle terapie attualmente disponibili. Ed è solo lavorando sulla formazione che si può invertire tale rotta e lavorare su specifici percorsi di diagnosi e presa in carico multidisciplinare. In Campania, negli scorsi mesi, abbiamo parlato proprio di Alfa Mannosidosi durante l’evento ‘Focus On: Alfa Mannosidosi’, un proficuo momento di incontro e confronto tra specialisti, esperti e associazioni di pazienti”.

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