Riflettori puntati su una realtà che spesso rimane nell’ombra: l’epilessia, una condizione che colpisce oltre mezzo milione di persone in Italia. Una battaglia silenziosa quella delle associazioni che, ogni giorno, si fanno portavoce delle istanze di chi vive con questa malattia, cercando di abbattere lo stigma e le discriminazioni che ancora affliggono i pazienti. Nella ricorrenza della Giornata internazionale dell’epilessia, che si celebra il 10 febbraio, è tempo di riflettere su quanto sia opportuno un cambiamento legislativo che garantisca diritti e dignità a queste persone, e in parallelo un cambio di atteggiamento da parte di tutti.
L’epilessia non è solo una malattia neurologica; è una somma di esperienze vissute che possono condizionare ogni aspetto della vita di una persona. Giovanni Battista Pesce, presidente dell’Associazione italiana contro l’epilessia (AICE), ribadisce la necessità di un intervento immediato da parte delle istituzioni. In un appello forte e chiaro ai ministri della Salute e della Disabilità, Pesce sottolinea l’urgenza di approvare il Disegno di Legge 898, attualmente in attesa di una relazione tecnica richiesta dal Senato. La legge, promossa da AICE e presentata dalla senatrice Licia Ronzulli, rappresenta un passo fondamentale verso la piena cittadinanza delle persone con epilessia.
Quando si parla di epilessia, spesso si pensa a crisi improvvise con perdita di coscienza, a momenti di vulnerabilità che possono portare all’isolamento. Ma dietro a questi eventi si cela una storia di lotta per i diritti. “Quando si spegneranno le luci dei monumenti illuminati di viola, il colore simbolo dell’epilessia, le famiglie torneranno a vedere i propri figli rifiutati nelle gite scolastiche o nei centri sportivi. Adulti rifiutati o licenziati senza alcuna possibilità di accesso al collocamento mirato”, afferma Pesce, evidenziando come lo stigma culturale e la mancanza di leggi adeguate alimentino una vera e propria clandestinità.
Un dato emblematico è il tasso di disoccupazione tra le persone con epilessia, che supera il 60%. Il Disegno di Legge prevede misure concrete per cambiare questa situazione, come la possibilità di certificare la guarigione anche per gli adulti che non manifestano crisi per un certo periodo di tempo, la modifica dei requisiti per la patente di guida e l’implementazione di tutele sul lavoro. Inoltre, si propone la creazione di un osservatorio per monitorare l’efficacia delle politiche messe in atto.
Un passo in avanti nelle politiche sanitarie è auspicato anche dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), che ha stabilito che entro il 2031 anche l’Italia dovrà dotarsi di una legge a tutela delle persone con epilessia, in linea con il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici, ratificato nel 2022.
Nel frattempo, la ricerca continua a progredire. Oggi ci sono oltre 30 terapie disponibili per il trattamento dell’epilessia, con nuovi farmaci di terza generazione più efficaci e tollerabili rispetto a quelli precedenti. Tuttavia, una percentuale significativa di pazienti, circa il 40%, rimane farmacoresistente, e qui entrano in gioco altre opzioni terapeutiche come la chirurgia, la neurostimolazione cerebrale e la dieta chetogenica.
La scienza avanza e con essa la speranza per molti. “Abbiamo attualmente un solo farmaco che modifica la malattia, ma la ricerca sta andando avanti. Nei prossimi due o tre anni, probabilmente, avremo in commercio farmaci in grado di modificare il decorso della malattia, non solo trattando il sintomo”, spiega Angelo Labate, coordinatore del Gruppo di Studio Epilessia della Società Italiana di Neurologia (SIN).
È un momento cruciale per le persone con epilessia in Italia. La lotta per i diritti e l’inclusione sociale è una battaglia che deve essere combattuta insieme, con il supporto delle istituzioni e della società civile. La richiesta è chiara: è tempo di abbattere le barriere, di garantire pari diritti e dignità a chi vive con l’epilessia. La Giornata internazionale dell’epilessia non è solo un momento di sensibilizzazione, ma un’opportunità per riflettere su quanto ancora ci sia da fare. Unisciti a noi in questa importante lotta per il riconoscimento e il rispetto dei diritti di tutti.
