Più orientata sulle necessità del territorio: ecco il nuovo modello di presa in carico della persona con malattia rara

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più orientata sulle necessità del territorio: ecco il nuovo modello di presa in carico della persona con malattia rara. si torna a parlare di presa in carico del paziente con malattia rara, che oggi ha caratteristiche differenti rispetto al passato: non solo non deve essere di “responsabilità” dell’ospedale soltanto, ma nella presa in carico deve essere coinvolto anche il territorio. ciò che viene richiesta è dunque non solo più una formazione accademica e medica ma una formazione che deve interessare tutte le figure coinvolte nella presa in carico del paziente con malattia rara, quindi una formazione dell’assistenza domiciliare mirata e orientata sulle necessità del territorio. si torna a parlare di presa in carico del paziente con malattia rara, che oggi ha caratteristiche differenti rispetto al passato: non solo non deve essere di “responsabilità” dell’ospedale soltanto, ma nella presa in carico deve essere coinvolto anche il territorio. ciò che viene richiesta è dunque non solo più una formazione accademica e medica ma una formazione che deve interessare tutte le figure coinvolte nella presa in carico del paziente con malattia rara, quindi una formazione dell’assistenza domiciliare mirata e orientata sulle necessità del territorio. sonia storelli, dirigente medico del coordinamento malattie rare, aress puglia, è intervenuta agli stati generali delle malattie rare del sud, organizzate da motore sanità, il 21 e 22 giugno e noi l’abbiamo intervistata ai microfoni di mondosanità. potrebbe interessarti anche: diabete: come la tecnologia ha cambiato la vita dei pazienti e delle loro famiglie, diabete: quali le novità? vitiligine, le preoccupazioni dei pazienti e la speranza in farmaci più risolutivi.

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Si torna a parlare di presa in carico del paziente con malattia rara, che oggi ha caratteristiche differenti rispetto al passato: non solo non deve essere di “responsabilità” dell’ospedale soltanto, ma nella presa in carico deve essere coinvolto anche il territorio. Ciò che viene richiesta è dunque non solo più una formazione accademica e medica ma una formazione che deve interessare tutte le figure coinvolte nella presa in carico del paziente con malattia rara, quindi una formazione dell’assistenza domiciliare mirata e orientata sulle necessità del territorio. 

Sonia Storelli, Dirigente medico del Coordinamento Malattie Rare, AReSS Puglia, è intervenuta agli Stati generali delle malattie rare del Sud, organizzate da Motore Sanità, il 21 e 22 giugno e noi l’abbiamo intervistata ai microfoni di Mondosanità. 

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