Si torna a parlare di presa in carico del paziente con malattia rara, che oggi ha caratteristiche differenti rispetto al passato: non solo non deve essere di “responsabilità” dell’ospedale soltanto, ma nella presa in carico deve essere coinvolto anche il territorio. Ciò che viene richiesta è dunque non solo più una formazione accademica e medica ma una formazione che deve interessare tutte le figure coinvolte nella presa in carico del paziente con malattia rara, quindi una formazione dell’assistenza domiciliare mirata e orientata sulle necessità del territorio.
Sonia Storelli, Dirigente medico del Coordinamento Malattie Rare, AReSS Puglia, è intervenuta agli Stati generali delle malattie rare del Sud, organizzate da Motore Sanità, il 21 e 22 giugno e noi l’abbiamo intervistata ai microfoni di Mondosanità.
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