La transizione nelle malattie rare rappresenta per il paziente e per la sua famiglia un periodo critico ricco di cambiamenti legati alla patologia, al divenire adulto e ai contesti di vita. Nella Legge 175/2021 sulle malattie rare questo aspetto è cruciale. Fabiola Bologna già Segretario Commissione Affari Sociali e Sanità Camera dei Deputati e relatrice della Legge 175/2021 sulle malattie rare è intervenuta al tavolo di lavoro organizzato a Bologna da Motore Sanità “Lo snodo chiave della transizione nelle Malattie rare neuromuscolari. Emilia-Romagna”
Il suo appello è stato forte e chiaro. “E’ necessario a livello regionale coinvolgere non solo le istituzioni e i centri sanitari ma anche i rappresentanti delle associazioni dei pazienti per assicurare con il loro contributo lo sviluppo di modelli di transizione a misura di persona affetta da malattia rara” è intervenuta Fabiola Bologna, “questa normativa sottolinea tra i suoi elementi chiave lo sviluppo di un modello di transizione dall’infanzia all’età adulta, con un passaggio di consegne che possa essere coordinato e condiviso tra i pediatri e gli specialisti dell’adulto”.
Dal versante clinico sono intervenuti Claudio Callegarini, Direttore Neurologia Rimini AUSL della Romagna e Jasenka Sarajiljia, Dirigente Medico Neuropsichiatria infantile, AUSL della Romagna.“Il particolare contesto storico delle malattie neuromuscolari, SMA in particolare, sta aprendo nuovi scenari di presa in carico e affiancamento del paziente lungo il percorso dalla diagnosi alla presa in carico sia in età evolutiva che adulta – hanno spiegato -. La pubblicazione delle raccomandazioni regionali e la costruzione del recepimento a livello provinciale arrivano puntuali nell’indirizzare i professionisti e le specifiche competenze, già esistenti nell’ambito riminese, coinvolte nello strutturare percorsi più definiti. Questa sfida comune alle U.O. NPIA e U.O. Neurologia è stata accolta con disponibilità alla costruzione di un progetto condiviso, come già in atto per altri ambiti tematici”.
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