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Tutti insieme per le Malattie Rare: un modello di successo per l’Europa

Intervista 
a Silvio Brusaferro, già Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità e Professore Ordinario di Igiene presso l’Università di Udine

Durante il convegno “A TUTTO ERN” a Padova, promosso dall’Azienda Ospedale Università di Padova e dall’Università degli Studi di Padova, e organizzato da Motore Sanità, Mondosanità ha intervistato Silvio Brusaferro, già Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità e Professore Ordinario di Igiene presso l’Università di Udine.

Brusaferro ha sottolineato il successo del modello europeo per le malattie rare, evidenziando come in oltre 20 anni di percorso, iniziato nel 2004, si sia assistito a un notevole progresso nell’affrontare le sfide legate a patologie rare. Questo modello è stato inizialmente avviato per rispondere alle esigenze dei pazienti con patologie rare, che richiedevano un impegno coordinato a livello internazionale.

Negli anni, questa risposta si è concretizzata attraverso direttive dell’Unione Europea e l’istituzione di numerose European Reference Networks (ERN), reti di ospedali, professionisti e ricercatori che collaborano per fornire assistenza specializzata ai pazienti, indipendentemente dalla loro ubicazione geografica. Questa cooperazione, spiega Brusaferro, ha un valore cruciale nel garantire un’assistenza equa e di alta qualità per i pazienti, indipendentemente da dove vivano.

La giornata di conferenza a Padova ha riunito aziende ospedaliere, ricercatori e professionisti della sanità italiani per coordinare ulteriormente gli sforzi e garantire una risposta efficace e collaborativa a livello nazionale ed europeo per le persone affette da malattie rare e per i loro familiari.

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