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Riflessioni sulle reti regionali per le malattie rare

Intervista a Paola Facchin, Coordinatore del Tavolo Interregionale Malattie Rare.

Durante il convegno “A TUTTO ERN” a Padova, patrocinato dall’Azienda Ospedale Università di Padova e dall’Università degli Studi di Padova, e organizzato da Motore Sanità, Mondosanità ha intervistato Paola Facchin, Coordinatore del Tavolo Interregionale Malattie Rare.

La mia esperienza è quella dei coordinamenti regionali“, ha affermato Facchin. “Da oltre 20 anni sono coordinatore regionale della rete del Veneto e da 15 anni coordinatore del tavolo tecnico delle regioni, che riunisce i coordinatori delle reti regionali“.

Facchin ha sottolineato l’importanza dell’assistenza ai malati in Italia, basata sulla creazione di reti regionali. “Le reti offrono assistenza a due livelli principali“, ha spiegato. “Il primo è rappresentato dai centri di riferimento negli ospedali selezionati per partecipare alle reti europee. Il secondo livello comprende gli altri ospedali di prossimità e i servizi territoriali, nonché la componente sociale della società, che svolge un ruolo fondamentale nella presa in carico del paziente“.

Negli ultimi 20 anni abbiamo compiuto progressi significativi“, ha continuato Facchin, “ma ci sono ancora molte sfide da affrontare. Attualmente stiamo lavorando all’implementazione del piano nazionale per le malattie rare e all’atto di riordino della rete, che prevede una serie di interventi da realizzare nel corso del 2024 e nei prossimi anni“.”Abbiamo delle chiare idee e un forte sostegno da parte delle principali organizzazioni e del Ministero della Salute”, ha concluso Facchin. “Speriamo di realizzare importanti progressi, anche per gli ospedali che ospitano i centri di riferimento, garantendo finanziamenti stabili nel tempo per una presa in carico condivisa ed efficace dei pazienti“.

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