Oltre 250 neonati colpiti da Sids ogni anno in Italia. L’Associazione dei familiari si rivolge alla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, chiede indagini autoptiche sistematiche, rilancia i programmi di supporto psicologico e informazione
La Sids, Sudden Infant Death Syndrome (tristemente nota in Italia come morte in culla o morte improvvisa del lattante), continua a rappresentare una delle tragedie più dolorose e difficili da comprendere per le famiglie e per la comunità scientifica. Nonostante i progressi nella ricerca, la Sids resta un evento improvviso e imprevedibile, che in Italia colpisce oltre 250 neonati ogni anno. L’assenza di un registro nazionale e di una presa in carico uniforme delle famiglie rende ancora più complesso affrontare un fenomeno che richiede attenzione, prevenzione e un sostegno strutturato. Sulla base di queste premesse, la prevenzione rimane lo strumento più efficace. È il motivo per cui l’associazione Semi per la Sids, in collaborazione con la Società Italiana di Neonatologia, continua a promuovere una corretta informazione sull’igiene del sonno del neonato, affiancandola a interventi di supporto psicologico per le famiglie colpite da un lutto improvviso. L’associazione è stata recentemente convocata in Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati nell’ambito dell’esame delle proposte di legge che puntano a introdurre l’obbligo di diagnosi autoptica sistematica nei casi di morte improvvisa infantile.
“Auspichiamo che le proposte di legge diano continuità normativa a quanto già previsto sul tema della morte in culla e possano introdurre l’obbligo di diagnosi autoptica standardizzata in tutte le regioni, garantendo un supporto strutturato ai genitori colpiti”, afferma Allegra Bonomi, presidente di Semi per la Sids. Una richiesta che mira a colmare le attuali disomogeneità territoriali e a garantire risposte più chiare alle famiglie, spesso lasciate sole ad affrontare un dolore devastante. Accanto all’attività istituzionale, l’associazione porta avanti da anni progetti di sostegno diretto. Grazie al programma “Sopravvivere si può”, 818 genitori in lutto hanno potuto accedere gratuitamente a percorsi di assistenza psicologica individuale e di gruppo, sia in presenza sia online. Un aiuto prezioso in un percorso emotivo complesso, come dimostra anche l’indagine osservazionale retrospettiva condotta da Semi per la Sids su genitori che avevano perso un figlio da almeno 15 anni. La ricerca evidenzia che il dolore non scompare, ma può diventare più contenibile, trasformandosi in nostalgia o malinconia e, in alcuni casi, generando nuove motivazioni di vita e impegno verso gli altri. Per raggiungere i genitori nell’immediatezza dell’evento, l’associazione ha inoltre realizzato tre serie di mini‑video di supporto, fruibili in modo riservato e a distanza. Un modo per offrire un primo sostegno emotivo in un momento in cui ogni gesto di vicinanza può fare la differenza.
Sul fronte della prevenzione, la Società Italiana di Neonatologia ribadisce l’importanza delle buone pratiche legate al sonno del neonato. “I consigli chiave restano: far dormire sempre il bambino in posizione supina, su un materasso rigido, senza cuscini, coperte, peluche o altri oggetti morbidi; evitare il fumo, anche passivo, sia in gravidanza sia dopo la nascita; non condividere il letto con il neonato ma tenerlo nella stessa stanza; mantenere un ambiente di sonno fresco (18–20°C); favorire, ove possibile, l’allattamento al seno e, se accettato, promuovere l’uso del succhiotto durante il sonno dopo le prime 3 settimane di vita”, spiega Massimo Agosti, presidente della Società scientifica.
Informazione, prevenzione e sostegno psicologico: sono questi i tre pilastri su cui si fonda l’impegno di Semi per la Sids e della comunità neonatologica italiana. In attesa di strumenti normativi più solidi e di un registro nazionale che permetta di monitorare il fenomeno in modo uniforme, la strada più efficace resta quella di accompagnare le famiglie e diffondere conoscenze che possono salvare vite. Una sfida che riguarda tutti, perché ogni perdita evitata è un passo avanti verso una società più consapevole e più attenta ai suoi bambini.
