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Broncopneumopatia cronica ostruttiva: i social e i bisogni informativi dei pazienti


I risultati del sondaggio di Federasma e Allergie ODV evidenziano le principali richieste dei pazienti con BPCO riguardo alle terapie e alla comunicazione con i medici.

La BPCO (Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva) è una malattia polmonare che continua a colpire milioni di italiani. Sebbene rappresenti una delle principali cause di morbilità e mortalità, la sua diagnosi rimane spesso tardiva, e la gestione della patologia è una delle principali sfide per pazienti e medici. Recenti indagini condotte da Federasma e Allergie ODV hanno permesso di raccogliere informazioni dirette dai pazienti sulla loro esperienza e sulle loro principali necessità. I risultati di un sondaggio condotto tramite la pagina Facebook BPCOSocial evidenziano quali sono le aree di maggiore interesse per chi vive con questa condizione cronica e quali sono le priorità emerse per migliorare la gestione della BPCO.

Una malattia sottovalutata

La BPCO è una patologia cronica che colpisce oltre 3,5 milioni di italiani, eppure, nonostante questi numeri, rimane una malattia sottodiagnosticata. I pazienti, infatti, tendono a ignorare i primi sintomi o a non riconoscere la gravità della condizione, spesso aspettando che i disturbi respiratori diventino più gravi prima di chiedere aiuto. Una diagnosi tardiva può compromettere seriamente la qualità della vita del paziente, limitando le attività quotidiane e riducendo l’autonomia. Per questo motivo la corretta gestione della BPCO, che include la diagnosi precoce, il trattamento adeguato e un forte supporto psicologico, è fondamentale per migliorare le condizioni di vita dei pazienti.

Le priorità dei pazienti con BPCO

Federasma e Allergie ODV, attraverso la piattaforma BPCOSocial, hanno condotto un sondaggio per raccogliere le opinioni di 123 pazienti con BPCO. Questo sondaggio ha avuto l’obiettivo di fare luce su quali siano le tematiche più sentite dai pazienti e su cosa si aspettano per migliorare la loro condizione. I risultati evidenziano che le principali aree di interesse per i pazienti riguardano principalmente:

  • le terapie innovative (73,2%);
  • i consigli pratici per la vita quotidiana (60,2%);
  • indicazioni sugli esercizi fisici (43,9%).

Oltre a queste esigenze specifiche, il sondaggio ha anche messo in luce una forte richiesta di maggiore interazione e supporto reciproco tra pazienti. Più del 55% degli intervistati ha dichiarato di essere disposto a condividere le proprie esperienze personali per aiutare gli altri a confrontarsi con le problematiche comuni.

Maggiore informazione e trattamenti personalizzati

Il 73,2% dei pazienti ha espresso il desiderio di ricevere maggiori informazioni riguardo alle terapie innovative per la BPCO. Questo segnale evidenzia un forte interesse nei confronti delle nuove opzioni terapeutiche, che possono migliorare la gestione della malattia e offrire soluzioni alternative ai trattamenti tradizionali. Le innovazioni nel campo delle terapie respiratorie e della gestione della BPCO, infatti, permettono di alleviare i sintomi, migliorare la funzionalità polmonare e ridurre le esacerbazioni, aumentando significativamente la qualità della vita dei pazienti. Oltre a questo, molti pazienti sono alla ricerca di trattamenti personalizzati che possano rispondere alle loro esigenze specifiche, considerando le diverse fasi della malattia. Gli sviluppi scientifici nel trattamento della BPCO, come le terapie biologiche e i farmaci broncodilatatori di ultima generazione, offrono nuove speranze, ma sono ancora sconosciuti a molti pazienti. Risulta quindi fondamentale diffondere queste conoscenze tra coloro che vivono con la malattia.

Più relazione con i medici

Un altro aspetto cruciale emerso dal sondaggio riguarda la relazione con i medici di riferimento. I pazienti hanno espresso il desiderio di instaurare una comunicazione più efficace e costante con i professionisti sanitari che li seguono. Questo è particolarmente importante quando si parla di gestione terapeutica e di monitoraggio continuo della patologia. Una relazione più stretta con il proprio medico può infatti favorire una maggiore aderenza ai trattamenti, una diagnosi tempestiva delle esacerbazioni e un miglior adattamento alla vita quotidiana. I pazienti chiedono che i medici siano accessibili, che rispondano prontamente alle loro domande e che li supportino nel prendere decisioni informate. Molti riferiscono che le difficoltà nella gestione della BPCO sono amplificate da una comunicazione insufficiente o da un’informazione parziale sui trattamenti disponibili. Ciò rende il miglioramento del dialogo medico-paziente un obiettivo fondamentale per garantire la continuità del trattamento e il benessere del paziente.

Il ruolo dei social

I social media, in particolare la pagina Facebook BPCOSocial, si stanno rivelando uno strumento estremamente utile per i pazienti con BPCO. La pagina, che conta attualmente circa 8.600 follower, rappresenta una piattaforma di condivisione e supporto per coloro che convivono con questa malattia. Il sondaggio ha evidenziato che, oltre a rappresentare uno strumento di aggiornamento, i social diventano un canale di confronto tra pazienti che possono scambiarsi esperienze e consigli pratici per affrontare la quotidianità. Con l’obiettivo di rispondere alle necessità espresse dai pazienti, Federasma e Allergie ODV si impegneranno a sensibilizzare le istituzioni e a promuovere iniziative di supporto per migliorare la gestione della BPCO in Italia. Le richieste dei pazienti relative alle terapie innovative e alla comunicazione con i medici saranno al centro delle azioni dell’associazione per il 2025. Questo impegno mira a migliorare la qualità della vita dei pazienti, garantendo loro un maggiore accesso alle risorse terapeutiche e un miglior supporto psicologico. Per chiunque sia interessato ad aggiornamenti sulla BPCO e sulle iniziative in corso, è possibile seguire la pagina BPCOSocial su Facebook, uno strumento sempre più rilevante per il supporto e la sensibilizzazione su questa patologia cronica.

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