Dopo la legge per le malattie rare e i decreti attuativi, oggi serve mettere in pratica quanto è scritto in vere e proprie azioni e in assistenza concreta e quotidiana per i malati rari. Hanno fatto il punto i massimi esperti del campo durante gli Stati generali sulle malattie rare, organizzati da Motore sanità, a Napoli, il 21 e il 22 giugno.
Tra di loro la professoressa Paola Facchin, Responsabile del Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto, che ha portato il suo messaggio ai microfoni di Mondosanità.
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