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Evoluzione e allineamento: la gestione delle malattie rare in Toscana


Intervista a Cristina Scaletti, responsabile della Rete Malattie Rare della Regione Toscana

Durante il convegno “A TUTTO ERN” a Padova, patrocinato dall’Azienda Ospedale Università di Padova e dall’Università degli Studi di Padova, e organizzato da Motore Sanità, Mondosanità ha intervistato Cristina Scaletti, responsabile della Rete Malattie Rare della Regione Toscana.

La nostra esperienza in Toscana è stata caratterizzata fin dall’inizio dall’importanza attribuita all’implementazione completa di una struttura per la gestione delle malattie rare a livello regionale“, ha dichiarato Scaletti. “Abbiamo rivisto e migliorato l’impianto precedente attraverso una delibera che ha preso spunto anche dalle reti europee di riferimento (ERN), ridefinendo i nostri organismi di governo e stabilendo gruppi di patologie che si ispirano alla struttura delle ERN“.

Siamo convinti che sia fondamentale un allineamento tra i sistemi europei, nazionali e regionali per garantire un’efficace gestione delle malattie rare“, ha aggiunto Scaletti. “La nostra delibera, in linea con questo principio, mira a facilitare tale uniformità e ad adattarsi alle specifiche esigenze delle singole regioni“.

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