Fin troppo spesso quando sentiamo parlare di malattie rare associamo la parola rare con poche, ma non è così.
Infatti le malattie rare conosciute sono circa 8000mila ed è stimato che in Italia le persone affette da queste patologie siano dagli 800mila al 1.2milioni, mentre è stimato che in Europa siano 20milioni e 300milioni nel mondo.
Il 28 febbraio è la giornata mondiale per le malattie rare e chiude un 2020 contraddistinto dalla pandemia da Covid-19 e da tutti i lutti ed i disagi che ha causato.
Le problematiche ed i disagi causati dal coronavirus però accompagneranno anche il 2021.
Per la giornata mondiale per le mattie rare Mondo Sanità ha voluto dedicare l’intervista di oggi a far comprendere meglio cosa sono le malattie rare e delle sfide che hanno dovuto affrontare a causa del Covid-19 i pazienti che soffrono di queste patologie.
L’intervista di oggi è ad Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare.
“Ci siamo sentiti abbandonati ha dichiarato Scopinaro – specialmente dalle istituzioni: il termine “malattia rara” non è mai stato utilizzato nei documenti, non sono state previste azioni di supporto specifiche e nemmeno generali: la disabilità in genere è stata dimenticata, i caregiver mai nominati.
Si son trovati “ristori” per tutti ma non per chi era chiuso in casa con figli disabili, minori, dovendo anche fare i conti con lo smart working.
Non parliamo di art. 26, che – prosegue il Presidente di UNIAMO – fra dubbi interpretativi e mancata applicazione non ha consentito di dispiegare effetti benefici, anzi adesso le persone che hanno utilizzato questo supporto rischiano il licenziamento”.
Chi soffre di malattie rare è stato anche, per il momento, escluso dal piano vaccinale che non prevede per questi pazienti un’alta priorità di vaccinazione.
“Stiamo preparando una lettera per il governo – afferma Scopinaro – perché riteniamo che non sia data abbastanza attenzione alle peculiarità delle persone con malattia rara.
Abbiamo centri di competenza ed ERN che stanno pubblicando posizioni sulle priorità, anche all’interno delle malattie rare; riteniamo che sia necessario far riferimento a sintomi e non a singole patologie, per non rischiare l’iniquità; pensiamo che vada posta attenzione anche a caregiver e assistenti personali di gravi e gravissimi – conclude Scopinaro – e di tutti i bambini malati rari sotto i 16 anni che non possono essere vaccinati”.
