Arriva in Toscana il percorso di consapevolezza per migliorare diagnosi e presa in carico della malattia IgG4-correlata (IgG4-RD), rara e sistemica. La Toscana ospita il terzo di cinque incontri regionali in programma in questi mesi, con l’obiettivo di raccogliere i bisogni dei pazienti con malattia IgG4-correlata e trasformare le criticità territoriali in proposte operative condivise.
È una malattia rara, spesso sottovalutata e non di rado scambiata per un tumore o per altre patologie infiammatorie. Per la sua capacità di assumere manifestazioni cliniche molto diverse viene definita la “grande imitatrice”. Si chiama malattia IgG4-correlata (IgG4-RD) ed è una patologia fibro-infiammatoria cronica immuno-mediata che può colpire contemporaneamente più organi – tra cui pancreas, fegato, vie biliari, reni, ghiandole salivari, orbite oculari, meningi, retroperitoneo e tiroide – generando quadri clinici eterogenei che rendono il percorso diagnostico complesso e spesso tardivo. Con un’incidenza stimata tra 0,26 e 1,08 casi ogni 100.000 abitanti l’anno, la IgG4-RD interessa prevalentemente persone tra i 50 e i 70 anni, con una maggiore frequenza nel sesso maschile. Il ritardo nella diagnosi può comportare danni d’organo progressivi e complicanze significative.
Proprio per ridurre questi ritardi, una task force di esperti ha individuato cinque “red flags” che possono aiutare i medici a sospettare precocemente la malattia:
- rigonfiamento di uno o più organi;
- coinvolgimento del pancreas e delle vie biliari;
- aumento dei livelli sierici di IgG4;
- presenza di infiltrati di cellule IgG4+ nelle biopsie;
- flebite obliterante nei tessuti coinvolti.
Questi elementi rappresentano oggi un passo avanti concreto verso una diagnosi più tempestiva.
Con l’obiettivo di accrescere la consapevolezza sulla malattia, rafforzare e uniformare i percorsi assistenziali, favorire il riconoscimento di un codice di patologia dedicato e valutare la creazione di un registro nazionale, Motore Sanità ha organizzato, con il contributo incondizionato di Amgen, il percorso: “IgG4-RD, conoscere per agire. Da patologia complessa e sconosciuta a patologia diagnosticata e presa in carico rapidamente – Regione Toscana”.
Queste le parole di Augusto Vaglio, Professore Associato Nefrologia Università degli Studi di Firenze, Dirigente Medico Nefrologia e Dialisi- Centro Malattie Renali Immuno-mediate AOU Meyer, ERN ReCONNET “La terapia della malattia IgG4-correlata ha visto negli ultimi anni il consolidarsi di approcci terapeutici tradizionali e l’affermarsi di nuove terapie che possono realmente modificare la storia naturale della malattia. I pazienti si trovano quindi di fronte ad una nuova era terapeutica. L’aumentata consapevolezza delle complicanze e della prognosi della malattia portano inoltre ad una gestione più ragionata ed integrata”.
L’incontro toscano, dopo quelli già tenuti in Lombardia e Veneto, è il terzo di cinque appuntamenti regionali in programma in questi mesi con l’obiettivo di raccogliere i bisogni emergenti dai territori e proporre soluzioni operative condivise.
