L’innovazione terapeutica nelle malattie rare neuromuscolari (MRNM) offre nuove opportunità, ma solleva anche interrogativi su come migliorare l’attuale modello assistenziale. La sfida principale rimane quella di creare un sistema di assistenza che sia in grado di rispondere in modo adeguato ai bisogni dei pazienti, soprattutto per quelle patologie ancora orfane di trattamenti specifici. Attraverso un’adeguata formazione dei professionisti, l’uso strategico dei Registri e una governance inclusiva e sostenibile, è possibile tracciare un percorso che renda l’innovazione terapeutica una realtà tangibile anche per le malattie rare neuromuscolari più trascurate
A dare voce alle persone con atassia, alla Summer School di Motore Sanità di Gallio, è stata Debora Hancock, Presidente AISA Odv Veneto.
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