La Fondazione IG-IBD istituisce un comitato scientifico per armonizzare la raccolta dei dati clinici e orientare le politiche sanitarie basate sulle evidenze
Le malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI), come la Malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa, rappresentano una sfida crescente per i sistemi sanitari di tutto il mondo. Si stima che circa 10 milioni di persone convivano con queste patologie, di cui 3,4 milioni in Europa e oltre 250.000 in Italia. Colpiscono soprattutto adolescenti e giovani adulti, con un impatto significativo sulla qualità della vita e sulla sostenibilità delle cure. Nonostante i progressi terapeutici, la gestione rimane frammentata e disomogenea, rendendo urgente la creazione di strumenti condivisi per monitorare il decorso clinico e orientare le decisioni sanitarie.
Al termine del XVI Congresso Nazionale IG-IBD “Advances in IBD”, la Fondazione ha annunciato l’istituzione di un Comitato Scientifico incaricato di guidare la realizzazione del primo Sistema di Raccolta Dati Nazionale sulle MICI. L’iniziativa nasce dalla consapevolezza che la fotografia epidemiologica italiana è ancora incompleta: oltre 14.000 piattaforme di cartella clinica non comunicano tra loro, ostacolando la possibilità di seguire i pazienti nel tempo e di confrontare i risultati dei trattamenti.
“Per prendere decisioni efficaci servono dati affidabili e omogenei – sottolinea il Prof. Massimo Claudio Fantini, Professore Ordinario di Gastroenterologia all’Università di Cagliari –. La presenza di un Sistema di Raccolta Dati Nazionale rappresenta il cuore pulsante della conoscenza sulle MICI: permetterà di monitorare il decorso clinico, valutare l’impatto delle terapie sulla qualità di vita e individuare precocemente le criticità. Una base solida per favorire un dialogo costruttivo con le Istituzioni e migliorare allocazione e programmazione delle risorse dedicate alla cura”.
Il nuovo sistema sarà un supporto strategico per l’Health Technology Assessment (HTA), la definizione di Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) uniformi e l’accesso più equo alle innovazioni terapeutiche. Il modello di riferimento è il registro spagnolo ENEIDA, che coinvolge oltre 80 centri e circa 80.000 pazienti, considerato una best practice europea per qualità e completezza. IG-IBD ha già avviato un percorso di armonizzazione dei dati clinici e biologici dei centri italiani, definendo un set di informazioni essenziali da raccogliere in modo standardizzato e sicuro, nel rispetto delle normative sulla protezione dei dati personali.
Il Congresso ha segnato anche il passaggio di consegne nella segreteria generale di IG-IBD: Edoardo Vincenzo Savarino, Professore Associato di Gastroenterologia all’Università di Padova, è stato eletto nuovo Segretario Generale, subentrando al Prof. Fantini. Nel suo primo intervento, Savarino ha evidenziato il ruolo centrale del Comitato Scientifico, definendolo una leva di governance e sviluppo. “Mettere a sistema l’esperienza dei Centri e far parlare i dati significa costruire un futuro in cui ogni paziente potrà contare sulle stesse opportunità di cura, ovunque si trovi – ha dichiarato –. Con questo progetto vogliamo ridurre le disuguaglianze, migliorare i percorsi assistenziali e rendere la qualità di vita delle persone con MICI la vera misura del successo terapeutico”.
Le MICI sono patologie complesse, caratterizzate da sintomi variabili come diarrea, dolori addominali, sanguinamento, perdita di peso e affaticamento, con alternanza di remissioni e riacutizzazioni. La loro incidenza è in crescita nei Paesi industrializzati, dove stili di vita poco salutari, diete ricche di grassi saturi, uso eccessivo di antibiotici e sedentarietà aumentano la vulnerabilità. Diagnosi precoci e trattamenti avanzati possono modificare il decorso della malattia, ma è fondamentale garantire equità di accesso e continuità assistenziale.
Il progetto della Fondazione IG-IBD guarda al futuro, ma nasce dalla realtà concreta del presente: esperienze, storie e dati dei pazienti diventano la base per costruire cure più personalizzate, efficaci e sostenibili. Un passo decisivo verso una gestione più omogenea e giusta delle MICI, capace di trasformare la conoscenza in politiche sanitarie fondate sulle evidenze e orientate al miglioramento della vita quotidiana delle persone.
