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Malattie rare: la Toscana è una terra d’avanguardia

Intervista a Simone Bezzini, Assessore Diritto alla salute e sanità, Regione Toscana. 

La Toscana è una terra d’avanguardia quando si parla di malattie rare e di presa in carico di chi soffre di queste patologie”, sottolinea Simone Bezzini, Assessore Diritto alla salute e sanità, Regione Toscana, intervistato da Mondosanità nella prima giornata di lavori “STATI GENERALI SULLE MALATTIE RARE – FOCUS CENTRO ITALIA: ABRUZZO, LAZIO, MARCHE, TOSCANA, UMBRIA” promossa da Motore Sanità. “Un’esperienza che ha saputo anticipare il percorso nazionale in quest’ambito, basata sul confronto congiunto tra professionisti, ricercatori e associazioni di pazienti, e incentrata principalmente su quattro interventi. Primo su tutti la diagnosi, con l’attivazione di screening neonatali, consapevoli che una valutazione precoce possa cambiare la storia naturale della malattia e la qualità della vita del paziente. Poi chiaramente il sostegno alla ricerca. La Toscana è in prima linea sullo studio e la sperimentazione di terapie innovative, come confermano anche i sei progetti toscani finanziati attraverso l’avviso Pnrr Malattie rare, per un totale di 5,5 milioni di euro. A questi si aggiungono interventi sulla formazione del personale medico sanitario, per migliorare la qualità dell’assistenza e della cura, e il potenziamento della rete di connessioni con i centri di malattie rare a livello nazionale, europeo e internazionale per lavorare su strategie comuni. Un approccio dunque integrato per promuovere la conoscenza, sensibilizzare l’opinione pubblica e sviluppare connessioni. Giornate come quella di oggi sono preziose occasioni di confronto che permettono di allinearci su strategie comuni oltre che l’occasione per ragionare su nuove prospettive, specialmente sul tema della presa in carico e l’integrazione delle persone con malattie rare sui percorsi di assistenza territoriale. Una delle grandi sfide di questa fase storica”. 

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