L’Associazione Tremori ETS ha organizzato una giornata di sensibilizzazione dedicata al tremore essenziale, una patologia spesso sottovalutata, che colpisce un numero crescente di persone. L’evento che si è tenuto a Roma, intitolato Shake Up Italy, ha messo in luce le difficoltà quotidiane affrontate da persone che soffrono per questa condizione debilitante, caratterizzata da scosse e contrazioni muscolari indesiderate, che interferiscono con i movimenti volontari, in particolare i gesti della mano.
Nel corso dell’iniziativa è stato presentato un video emozionale che illustra le sfide quotidiane di chi convive con il tremore essenziale. Gestualità semplici come impugnare un utensile, bere un bicchiere d’acqua o avvicinare una tazzina colma di caffè alla bocca diventano, per una persona con tremori essenziali, veri e propri ostacoli da superare. Anche azioni quotidiane come truccarsi o introdurre una chiave nella serratura possono trasformarsi in compiti quasi impossibili, a causa di una condizione che rende ogni movimento incerto e faticoso.
I relatori hanno evidenziato anche l’impatto psicologico della patologia sulla vita dei pazienti. I risultati di un sondaggio presentato durante l’evento hanno rivelato che il tremore essenziale influisce negativamente su molti aspetti della vita quotidiana, causando non solo disagi fisici, ma anche stress e ansia. I dati raccolti sottolineano l’importanza di un intervento tempestivo e accesso a terapie innovative, che possono migliorare in modo significativo la qualità della vita dei pazienti.
Alla conferenza hanno partecipato le parlamentari Ilenia Malavasi ed Elena Murelli, e in qualità di esperti Andrea Di Pilla (Direzione programmazione sanitaria, Ministero della Salute), Ugo Trama (DG Politiche farmaco e dispositivi, Regione Campania), Giuseppe Quintavalle (DG ASL Roma1), Andrea Cicconetti (Presidente Ferderfarma Roma), oltre a clinici e rappresentanti delle associazioni di pazienti.
Lorenzo Latella, Segretario regionale di Cittadinanzattiva Campania, evidenzia come il tremore, patologia poco conosciuta e spesso trascurata, porti i pazienti a rinunciare alle cure a causa della scarsa informazione, della mancanza di modelli di gestione e per via della limitata diffusione di tecnologie innovative. Questa situazione provoca rassegnazione tra i pazienti. L’associazione Tremori, collaborando con Cittadinanzattiva, sta lavorando per strutturare percorsi di cura e migliorare l’accesso alle terapie.
L’Associazione Tremori ETS ha lanciato un chiaro messaggio: è opportuno far emergere la patologia del tremore essenziale e garantire soluzioni efficaci al passo coi tempi. Grazie all’impegno del Terzo Settore, la voce dei pazienti sta finalmente guadagnando attenzione nel dibattito pubblico. Oggi più che mai, è necessario richiamare l’attenzione dei decisori, affinché venga assicurata una copertura sanitaria adeguata per queste casistiche.
Shake Up Italy è stata realizzata con il supporto di importanti partner, tra cui Insightec, Fora Italia, Medtronic, Boston Scientific e Promedica Bioelectronics, che hanno contribuito a dare visibilità a una problematica spesso sottovalutata o trascurata. Attraverso eventi come questo, l’Associazione Tremori ETS intende fare leva sull’opinione pubblica, adoperandosi affinché sia possibile avvalersi dei progressi della medicina. Per chi desidera approfondire, il video è consultabile online a questo link, e rappresenta una risorsa per comprendere le sfide quotidiane di chi convive con il tremore essenziale.
La diagnosi di tremore essenziale è clinica, basata su sintomi caratteristici e anamnesi. I trattamenti farmacologici includono beta-bloccanti, benzodiazepine e anticonvulsivanti, mentre per il tremore da Parkinson si usano farmaci specifici. Patrizia Sucapane, neurologa dell’ospedale San Salvatore, L’Aquila, precisa che circa il 50% dei pazienti non risponde ai farmaci e si possono considerare, in questi casi, le opzioni strumentali, come la stimolazione cerebrale profonda con elettrodi, soluzioni chirurgiche quali la talamotomia, oppure ancora la radiochirurgia stereotassica, occorre ovviamente che il medico valuti le alternative distinguendo caso per caso. Ultimamente si sta affermando la talamotomia unilaterale mediante ultrasuoni focalizzati sotto guida di risonanza magnetica (MrgFUS), una procedura ablativa che produce risultati immediati, consentendo un monitoraggio in tempo reale, senza incisioni o sedazione.
Luca Savarese, presidente dell’Associazione Tremori, sottolinea l’urgenza di dare visibilità a un disturbo neurologico che colpisce circa l’1% della popolazione adulta, 376mila persone in Italia. L’associazione intraprende iniziative mirate in ambiti come l’advocacy, l’empowerment e l’informazione. Attraverso una survey condotta su un campione di pazienti è stato evidenzianto un ritardo preoccupante nell’approccio terapeutico. Savarese chiede un impegno concreto da parte del Servizio Sanitario Nazionale e dei centri specializzati per garantire un accesso tempestivo a trattamenti efficaci, come il MrgFUS.
Fernanda Gellona di Confindustria Dispositivi conferma che l’innovazione ha reso possibile ottenere diagnosi precoci e cure meno invasive. Tuttavia, il problema principale riguarda l’accesso alle terapie erogabili attraverso il Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Si sottolinea quindi la necessità di un approccio che valuti il valore globale delle tecnologie, considerando anche i benefici assistenziali e socio-sanitari, non solo l’efficacia clinica. Questo è particolarmente vero per patologie con un numero limitato di pazienti, spesso definite patologie fantasma, per le quali si cerca di garantire risposte innovative e accessibili, come nel caso del tremore essenziale.
