Un corso da 80 ore e un manuale in tre lingue per migliorare la qualità dalla vita dei pazienti
e delle loro famiglie. I risultati del progetto europeo Erasmus+
realizzato da AssiSLA APS in collaborazione con l’organizzazione turca Ilksenol
Roma, 23 aprile 2026 – Un corso professionalizzante di 80 ore e un manuale operativo disponibile in italiano, turco e inglese. Sono questi i risultati principali di RECROSS – Reshaping ALS Home Assistance, progetto europeo finanziato dal programma Erasmus+ e realizzato dall’associazione AssiSLA APS in memoria di Raffaella Alberici, punto di riferimento ventennale per i pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica e le loro famiglie in Emilia Romagna, in collaborazione con l’organizzazione turca Ilksenol. Il progetto, portato avanti dal settembre 2024 al febbraio 2026, nasce dalla consapevolezza che la SLA richiede una gestione domiciliare molto complessa e competenze specializzate non sempre facilmente accessibili.
“Il progetto nasce dall’esperienza diretta con le famiglie che convivono con la SLA: una malattia rara e complessa, che richiede un’assistenza fortemente specializzata, oggi non sempre semplice da trovare”, ha spiegato Ileana Ventimiglia, Coordinatrice di AssiSLA. A rendere il quadro ancora più difficile, il fatto che molti operatori tendono a non investire in un’assistenza così impegnativa, preferendo orientarsi verso altri tipi di pazienti — con il risultato che le famiglie faticano a trovare figure adeguatamente formate.
UN PERCORSO FORMATIVO TRA TEORIA E PRATICA
Il corso si è svolto con formula mista, attraverso moduli teorici online e lezioni pratiche in presenza. I docenti provenivano in gran parte dal team SLA dell’Ospedale Bellaria di Bologna, affiancati da psicologi e altri professionisti con cui AssiSLA collabora abitualmente. I 30 partecipanti – per lo più assistenti domiciliari, ma anche alcune OSS e infermiere in pensione – hanno acquisito strumenti operativi per supportare i malati di SLA e le loro famiglie nella vita quotidiana, con un approccio volutamente pratico, pensato per rendere accessibili contenuti che normalmente restano confinati in ambito clinico.
A supporto del percorso formativo, è stato sviluppato insieme al partner turco un Manuale operativo che affronta in modo semplice e accessibile aspetti come la gestione respiratoria, l’alimentazione, la comunicazione e il supporto nella vita quotidiana. Il manuale è disponibile in italiano, turco e inglese, con l’obiettivo di standardizzare le buone pratiche e renderle fruibili oltre i confini nazionali.
PREVENIRE IL BURNOUT: L’ATTENZIONE ALLA DIMENSIONE PSICOLOGICA
Tra gli obiettivi del progetto, anche la promozione di un approccio olistico e centrato sulla persona. Accanto alle competenze tecniche, il percorso ha dedicato ampio spazio alla dimensione relazionale e psicologica, affrontando una delle criticità più note nel campo dell’assistenza alla SLA: l’alto turnover degli assistenti domiciliari, che raramente resistono più di qualche anno e nei casi più difficili anche solo qualche mese. Per questo, all’interno del corso è stato introdotto un lavoro sulla conoscenza di sé: riflettere sui propri limiti, imparare a dosare le forze, riconoscere i segnali di un possibile burnout.
A questo scopo è stata coinvolta anche la Clinica della Crisi, organizzazione specializzata nella gestione del lutto, un aspetto spesso sottovalutato, considerando che gli operatori costruiscono nel tempo relazioni profonde con i pazienti e le loro famiglie e che la perdita di una persona seguita per anni può avere un impatto significativo sul piano emotivo. Il corso ha quindi cercato di fornire strumenti concreti per definire il confine tra coinvolgimento personale e professionale, con l’obiettivo di sostenere la tenuta degli operatori nel lungo periodo. “Una ulteriore e specifica peculiarità è rappresentata dal fatto che il corso è stato costruito attraverso una collaborazione continua tra rappresentanti delle famiglie e dei pazienti e professionisti impegnati nella loro cura. Un unicum per ricomprendere i punti di vista di tutti coloro che ogni giorno sono coinvolti in questa complessa e difficile esperienza”, ha tenuto a sottolineare il Dr. Filippo Martone, Presidente di AssiSLA.
LA VOCE DEI PARTECIPANTI
Il bilancio dei corsisti è positivo. I partecipanti hanno sottolineato in particolare il valore della componente pratica, la qualità dei docenti e l’attenzione dedicata agli aspetti psicologici. Apprezzata anche la struttura del corso, pensata per essere utile sia a chi non aveva mai avuto a che fare con la SLA, sia a chi aveva già maturato esperienze precedenti. “Aver compreso quali sono le principali sfide psicologiche nella cura della SLA e aver imparato in che modo sostenere psicologicamente un paziente e i suoi cari è stato davvero gratificante”, ha dichiarato una partecipante, sottolineando come le lezioni sui temi psicologici siano state tra le più significative dell’intero percorso.
Tra i momenti più valorizzati, le lezioni in presenza all’interno dell’ambiente ospedaliero e il contatto diretto con gli specialisti. “Le lezioni online sono state molto comode, ma quelle in presenza hanno fatto davvero la differenza” ha aggiunto un’altra corsista: “Il contatto diretto con gli specialisti è impagabile, così come l’esperienza di trovarsi all’interno dell’ambiente ospedaliero”.
