Tag: Malattie Rare

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news

Malattie rare, la SIN rilancia l’impegno in vista della Giornata Mondiale 2026

Alessandro Malpelo -
La Società Italiana di Neurologia richiama l’attenzione su percorsi omogenei, diagnosi tempestive e accesso equo alle innovazioni terapeutiche per i pazienti con patologie neurologiche...
news

Malattie rare, la continuità che manca. “Innovare significa ripensare l’intero sistema”

Alessandro Malpelo -
Federico Chinni (ad Ucb Pharma) rilancia la necessità di un modello assistenziale equo, integrato e vicino ai pazienti La gestione delle malattie rare continua a...
Attualità

Screening neonatale, la nuova frontiera della genomica per le malattie rare

Alessandro Malpelo -
Sin e Uniamo richiamano l’attenzione sul sequenziamento genomico alla nascita. Come garantire diagnosi precoci, equità, tutela dei diritti dei bambini e delle famiglie Negli ultimi...
news

Malattie rare, medici di famiglia e internisti in rete: migliore presa in carico

Alessandro Malpelo -
SIMG, SIMI e UNIAMO firmano un accordo che coinvolge 11mila professionisti per rafforzare la collaborazione tra territorio e ospedale, potenziare la diagnosi precoce e...
Governo e Parlamento

Farmaci innovativi e malattie rare: in un nuovo decreto Pnrr accesso facilitato alle cure dei pazienti

Ettore Mautone -
Via libera del Consiglio dei Ministri al nuovo decreto Pnrr: all’articolo 15 la norma introduce una procedura semplificata per l’acquisto dei farmaci coperti da...
Associazioni

Malattie rare, una questione di civiltà: parte la campagna #UNIAMOleforze

Alessandro Malpelo -
Accesso alle terapie senza disparità, diagnosi tempestive e presa in carico globale. Istituzioni, associazioni e comunità scientifica unite per migliorare la vita di oltre...
news

Recordati e Moderna, alleanza strategica: tecnologia mRNA applicata alle malattie rare

Alessandro Malpelo -
Siglata una partnership globale per sviluppare mRNA‑3927, la prima terapia sperimentale per l’acidemia propionica, una malattia metabolica ereditaria ultra‑rara. L’accordo sposa la piattaforma di...
news

Sindrome di Alagille, Aifa approva la terapia Ipsen per il prurito colestatico

Alessandro Malpelo -
Semaforo verde dell’Agenzia a Odevixibat, farmaco indicato nella malattia genetica rara con esordio in età pediatrica. I dati confermano benefici sul metabolismo degli acidi...
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