Tag: Malattie Rare

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Ipoparatiroidismo: una patologia cronica di difficile diagnosi e gestione, i pazienti in attesa di nuove terapie

Una malattia che colpisce circa 10.000/15.000 persone in Italia, con prevalenza tra 6,4-37 casi ogni 100.000 abitanti e incidenza tra 0,8-2,3 nuovi casi ogni...

Malattie rare, scoperto un nuovo gene legato alla retinite pigmentosa ereditaria sul cromosoma X

Un team di ricerca internazionale, guidato da Lorenzo Bianco (Università di Torino) ha identificato un nuovo gene responsabile della retinite pigmentosa (RP): si tratta...

Telethon e VIMM (Istituto Veneto di Medicina Molecolare) insieme nel progetto sulle patologie rare neuromuscolari

Un importante progetto di ricerca è stato annunciato presso la sede dell’Istituto Veneto di Medicina Molecolare (VIMM) a Padova, dove si darà vita a...

Screening, Uniamo alla Conferenza Stato Regioni: estendere il panel dei test neonatali

In Italia, lo Screening Neonatale Esteso (Sne) si configura come un modello di eccellenza a livello europeo, capace di individuare alla nascita 49 patologie,...

Amiloidosi cardiaca, triplicati i casi negli ultimi due anni

Amiloidosi cardiaca, triplicati i casi negli ultimi due anni. La sfida: mantenere un equilibrio tra disponibilità di nuovi farmaci e accesso alle cure per...

Malattie rare, arriva la rete Argoa sostegno dei pazienti

Malattie rare, nasce in Campania ma guarda a tutte le regioni italiane il progetto Argo: una rete multidisciplinare al servizio dei pazienti affetti. Argo...

Al Sant’Orsola di Bologna gli Stati Generali sulle malattie rare

Individuare le migliori pratiche, ma anche le criticità nei modelli organizzativi e gestionali, per superare l’attuale frammentazione dell’approccio alle malattie rare a livello nazionale....

Malattie Rare, #UNIAMOleforze per la Giornata mondiale e il Mese di sensibilizzazione

Oggi in tutto il mondo si celebra la Giornata delle Malattie Rare, una ricorrenza che quest'anno si estende e abbraccia un mese intero di...

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Bruno Zuccarelli: (Ordine dei medici). «Sosteniamo con convinzione questo...

Hiv, l’epidemia silente: test, prevenzione e lotta allo stigma al centro del convegno di Padova

L’infezione da HIV resta ancora oggi “un’epidemia silente di...
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