Malattie rare

IgG4-RD: i bisogni dei pazienti ancora insoddisfatti

Silvia Tonolo di ANMAR evidenzia le criticità nella presa in carico e l’importanza di percorsi di cura più completi. In occasione dell’evento promosso da...

IgG4-RD: l’importanza della formazione degli specialisti per una cura efficace

Francesco Pollastri sottolinea come aggiornamento e preparazione siano fondamentali per diagnosi tempestive e gestione della patologia. In occasione dell’evento promosso da Motore Sanità dal...

IgG4-RD: l’importanza di un approccio multidisciplinare per la gestione della patologia

Francesco Cinetto sottolinea come la collaborazione tra diverse specialità migliori diagnosi e presa in carico dei pazienti. In occasione dell’evento promosso da Motore Sanità dal...

Amiloidosi cardiaca, triplicati i casi negli ultimi due anni

Amiloidosi cardiaca, triplicati i casi negli ultimi due anni. La sfida: mantenere un equilibrio tra disponibilità di nuovi farmaci e accesso alle cure per...

Terapia genica, Regione Lombardia e Telethon uniscono le forze per un progetto triennale

Luca di Montezemolo e Attilio Fontana hanno presentato a Milano l'accordo triennale che coinvolge la Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica. Insieme per il...

Svolta nella cura dell’ipofosfatasia, la terapia enzimatica sostitutiva cambia la vita dei pazienti

L'ipofosfatasia è una malattia genetica complessa, causata dalla carenza di attività della fosfatasi alcalina, un enzima necessario allo sviluppo delle ossa e al corretto...

Al Sant’Orsola di Bologna gli Stati Generali sulle malattie rare

Individuare le migliori pratiche, ma anche le criticità nei modelli organizzativi e gestionali, per superare l’attuale frammentazione dell’approccio alle malattie rare a livello nazionale....

Screening neonatale: In puglia un ceck-in ogni 50 secondi

ALL’OSPEDALETTO LA ROBOTICA COLLABORATIVA DI PREDICT VELOCIZZA IL LAVORO DEI LABORATORI DEL 30% Con il progetto Aphel Lab di Predict la Patologia Clinica dell’ospedale pediatrico...

Telethon, dalla ricerca allo sviluppo: dieci terapie per le malattie genetiche rare

Fondazione Telethon continua a dimostrare come l'impegno nella ricerca possa tradursi in speranza concreta per chi affronta le sfide delle malattie genetiche rare. La...

Sordocecità, le rare sindromi che causano deficit psicosensoriale secondo la Lega del Filo d’Oro

La Fondazione Lega del Filo d'Oro, da anni in prima linea nell'assistenza a persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale, ha registrato un aumento significativo...

Le parole fanno la differenza, tu #ChiamalePerNome, campagna Sanofi malattie rare

In vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025, che si celebra ogni anno l'ultimo giorno di febbraio, Sanofi ha presentato la sua nuova...

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Il decreto PNRR è stato approvato con 201 voti...

Federica Fedele: informazione, prevenzione e comunità al centro dell’impegno dell’associazione “Vincere la trombosi”

In occasione dell’evento “Per combattere la trombosi non rimaniamo...

Trombosi e prevenzione: non bastano i fattori di rischio tradizionali, serve una visione più ampia

In occasione dell’evento “Per combattere la trombosi non rimaniamo...

Napoli, Irccs Pascale:studenti di Infermieristica donano voce ai pazienti

Raccolti desideri ed emozioni nei reparti.Un gesto semplice, ma...
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