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Malattie rare

IgG4-RD, la testimonianza dei pazienti: l’esperienza di Silvio Catalano

Il membro dell’associazione francese AFR-IgG4 condivide la sua esperienza diretta con la malattia rara IgG4-RD. Nell’ambito dell’evento promosso da Motore Sanità dal titolo “IgG4-RD, conoscere...

IgG4-RD, la malattia rara sotto la lente degli esperti: intervista a Emanuel Della Torre

Il coordinatore ERN Reconnect e specialista dell’Ospedale San Raffaele spiega le caratteristiche e le sfide della IgG4-RD. Nell’ambito dell’evento promosso da Motore Sanità dal titolo...

IgG4-RD, il punto di vista dei pazienti: l’esperienza di APMARR

Antonella Celano, Presidente di APMARR, spiega come la IgG4-RD si colloca tra le patologie rare di competenza reumatologica e immunologica. Nell’ambito dell’evento promosso da Motore...

Malattie Rare:  MotoRare si presenta ai Parlamentari

Lanciato a Roma il progetto di Motore Sanità che coinvolgerà esperti, stakeholder, associazioni e istituzioni per tradurre leggi e progetti in azioni concrete Dare impulso...

Malattie rare, screening neonatali: non bisogna lasciare indietro nessuno. L’appello della politica

La battaglia contro le malattie rare in Piemonte, regione che registra oltre 55mila pazienti piemontesi con malattie rare, punta a un grande obiettivo: valorizzare...

Malattie rare, il ruolo chiave del farmacista ospedaliero per un equo accesso alle nuove terapie

Negli ultimi anni sono state sviluppate e registrate strategie terapeutiche innovative per la cura delle malattie rare, che hanno coperto bisogni e situazioni dove...

Malattie rare, i passi della rete piemontese tra presente e prossimo futuro

Si è tornato a parlare di malattie rare e questa volta i fari sono stati puntati sulla realtà piemontese. Il convegno sul tema della...

Malattie rare: il punto di vista dei pazienti

Intervista a Maria Antonina Sebis, Presidente Thalassa Azione Onlus APS https://youtu.be/HFLkKKI2-Nk Malattie rare: il punto di vista dei pazienti. Ce ne parla Maria Antonina Sebis, Presidente...

Malattie rare: perché si chiamano così?

Intervista a Umberto Tirelli, Direttore Sanitario e Scientifico Clinica TIRELLI MEDICAL Group, Past Primario Oncologo INT Aviano. https://youtu.be/GmvXK_tydPk Perché si chiamano “malattie rare”? Mondosanità ha intervistato...

Malattie rare: a che punto siamo?

Intervista a Fabiola Bologna, Dirigente Medico, già Segretario Commissione Affari sociali e Sanità, Camera dei Deputati. https://youtu.be/ze1hASpaHVU Malattie rare: a che punto siamo? Mondosanità ha intervistato...

La politica è al servizio dei cittadini e soprattutto dei cittadini più deboli

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