Le considerazioni di Laura Masi, Filomena Cetani e Francesca Romeo
Laura Masi, direttore del Centro Malattie del Metabolismo Osseo dell’Azienda Ospedaliera Careggi, Firenze, è stata la prima relatrice della mattina al Convegno “Innovazione organizzativa nei percorsi di diagnosi, cura, follow-up. Focus on Ipoparatiroidismo Toscana”, organizzato da Motore Sanità e realizzato grazie al contributo non condizionato di Ascendis Pharma. Nel suo intervento ha sottolineato tra l’altro l’esigenza di disporre al più presto di terapie ormonali sostitutive per una patologia che compromette gravemente la quotidianità dei pazienti, ecco nel video di seguito un take home message rilasciato “a caldo” subito dopo la relazione di apertura.
Dietro il nome tecnico “ipoparatiroidismo” si cela una condizione clinica che, pur essendo rara, ha un impatto profondo e spesso sottovalutato sulla vita di chi ne è affetto. Parliamo di una malattia endocrina causata da un deficit dell’ormone paratiroideo, prodotto dalle ghiandole paratiroidi, fondamentali per la regolazione del calcio e del fosforo nell’organismo. Quando questo equilibrio si perde, le conseguenze possono essere gravi e pervasive. “Le ghiandole paratiroidi producono un ormone che regola il calcio e il fosforo”, ha chiarito Laura Masi. “Un’alterazione, un deficit di questo ormone determina un quadro clinico denominato ipoparatiroidismo con manifestazioni e segni molto importanti”.
Le conseguenze non si limitano ai sintomi più noti come tetania e crampi muscolari. “Questa patologia può provocare alterazioni anche di tipo psichiatrico e neurologico, che compromettono in maniera significativa la qualità della vita e l’attività quotidiana dei pazienti”, ha aggiunto Laura Masi. Disturbi dell’umore, difficoltà cognitive, ansia e depressione sono solo alcune delle manifestazioni che rendono l’ipoparatiroidismo una malattia complessa e multidimensionale.
La gestione terapeutica, tuttavia, resta ancora insoddisfacente. “È importante poter prescrivere una terapia ormonale sostitutiva, come accade per altre patologie endocrine”, ha concluso Laura Masi. Al convegno ha poi preso la parola Filomena Cetani, Università di Pisa: “La terapia convenzionale ha di fatto delle limitazioni, complicanze a carico di organi e apparati, la terapia di elezione con ormone sostitutivo è quella che vorremmo prescrivere a tutti i pazienti”. L’assenza di un trattamento mirato ha finora costretto i clinici a ricorrere a soluzioni parziali, spesso insoddisfacente nel controllo dei sintomi e delle complicanze a lungo termine.
L’introduzione di un sostituto del paratormone con effetto prolungato rappresenta una svolta attesa da tempo. Ma perché questa svolta si traduca in pratica clinica, è necessario un impegno condiviso tra istituzioni, società scientifiche e centri di cura. La raccolta di dati, la definizione di protocolli condivisi e la sensibilizzazione del decisore politico sono passaggi imprescindibili per garantire ai pazienti una presa in carico adeguata. Di questi auspici si è fatta portavoce Francesca Romeo, che con la sua testimonianza al convegno, e nella clip che riportiamo di seguito, ha dato voce alle istanze delle associazioni pazienti.
Link alle videointerviste: 1. Maria Luisa Brandi, 2. Annamaria Minicucci, 3. Laura Masi, 4. Filomena Cetani, 5. Francesca Romeo, 6. Daniele Barbaro, 7. Maria Grazia Castagna, 8. Marco Capezzone, 9. Luisella Cianferotti, 10. Rossella Elisei, 11. Luigi Gennari, 12. Anna Maria Marcantonio, 13. Franco Ricci
