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A TUTTO ERN: il futuro delle cure per le Malattie Rare in Italia e in Europa

Una visione unica, un confronto tra aziende e il lancio di un progetto europeo innovativo a Padova

Padova, 21 febbraio 2024 – La due giorni “A TUTTO ERN” a Padova, patrocinata dall’Azienda Ospedale Università di Padova e dall’Università degli Studi di Padova, organizzata da Motore Sanità, rappresenta un’occasione straordinaria di confronto tra aziende sanitarie, regioni e coordinamento nazionale sulla proiezione Europea che ha avuto il mondo delle Malattie Rare, con il lancio, ancora nel 2017, degli European Reference Networks [ERN], ossia quelle reti europee che uniscono fra loro i centri di eccellenza per tali malattie.
Promosso dal Comitato Scientifico del Dipartimento Funzionale Malattie Rare dell’Azienda Ospedale-Università Padova, di cui Giorgio Perilongo ne è il Coordinatore, questo evento nasce dall’idea di proporre un momento di informazione sugli ERN e di confronto tra aziende sulle criticità incontrate nella partecipazione a tali reti europee.

Il Contesto degli ERN e il ruolo chiave delle aziende
“Il lancio degli ERN ha enfatizzato ancora di più il ruolo delle aziende e dei centri di eccellenza per le malattie rare nell’ecosistema malattie rare, riconoscendone il ruolo chiave”, premette il Professore Perilongo. “La partecipazione agli ERN richiede aggiustamenti e interventi innovativi di carattere organizzativo e gestionale, e l’incontro di Padova mira a un confronto tra aziende per affrontare le sfide in modo unitario. L’idea è presentare l’Italia come un sistema integrato in Europa, anziché agire singolarmente, al fine di consolidare il peso specifico del Paese a livello europeo, favorendo soluzioni uniformi”.

La Joint Action Jardin: progetto innovativo per l’integrazione
Perilongo aggiunge: “La riunione di Padova vuole aprire la strada a quella che si chiama Joint Action Jardin: un progetto europeo, lanciato ufficialmente il 1 febbraio 2024 e finanziato dalla Commissione Europea con 15 milioni di euro, che mira a integrare gli ERN nei Sistemi Sanitari Nazionali. L’evento a Padova è un preludio al confronto tra Direttori Generali e Regioni delle aziende: un passo fondamentale per la realizzazione degli obiettivi della Joint Action Jardin. Rimane inteso che uno dei prossimi passi, una volta consolidato questo confronto e dialogo tra Aziende, è quello di dar vita ad una fattiva interlocuzione con il mondo delle Associazioni delle Malattie Rare al fine di promuovere un efficace e condivisa azione politica. L’iniziativa rappresenta un unicum in Europa, sottolineando il ruolo di primo piano dell’Italia nel promuovere l’integrazione delle ERN nei Sistemi sanitari nazionali”.

Formazione per il futuro: incontro dedicato agli studenti
Il pomeriggio della prima giornata è riservato agli studenti dei corsi di laurea di medicina e delle professioni sanitarie, nonché ai medici in formazione specialistica di area medica. L’obiettivo è preparare le nuove generazioni all’ecosistema delle malattie rare in Europa, offrendo un’opportunità di apprendimento e informazione sulla proiezione europea delle malattie rare.
La visione generale: ERN e l’Unione Europea della Salute
“Un evento che getta le basi per un lavoro futuro, per fare emergere criticità e priorità che formeranno il percorso con il malato al centro”, aggiunge Luciano Flor della Direzione Scientifica di Motore Sanità.

“A TUTTO ERN” a Padova si presenta come un momento cruciale nella costruzione di un futuro collaborativo per la gestione delle malattie rare in Italia e in Europa, con un focus sulle aziende, la formazione e l’integrazione delle reti europee.

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