Quando una persona cara viene colpita da una malattia rara si apre un mondo che il più delle volte ha tanti interrogativi e poche risposte. Per questo c’è bisogno della ricerca, di investire in ricerca, di fare rete tra associazioni, di parlare di malattie rare, di organizzare eventi. E restare uniti. Perché è l’unico modo per continuare a studiare le malattie rare, per dare voce ai bisogni delle persone con malattie rare, per dare la cura agli ammalati e le risposte che cercano insieme alle loro famiglie.
Ai microfoni di Mondosanità abbiamo invitato a portare il suo messaggio Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, la Federazione italiana di malattie rare, che sottolinea quanto sia cruciale e strategico il ruolo delle associazioni di pazienti con malattie rare ai tavoli in cui si confrontano i decisori politici, clinici e istituzioni. “La loro voce è importante e determinante nelle scelte che verranno”.
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