Tag: Malattie Rare

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Ricerca e Innovazione

IgG4-RD: il ruolo della rete malattie rare per un accesso equo alle cure

Laura Avalle -
Giorgio Perilongo sottolinea l’importanza del coordinamento regionale per garantire uniformità nei percorsi assistenziali. In occasione dell’evento promosso da Motore Sanità dal titolo “IgG4-RD, conoscere...
Ricerca e Innovazione

IgG4-RD: l’importanza della diagnosi precoce per una presa in carico efficace

Laura Avalle -
Durante l'evento promosso da Motore Sanità in Regione Veneto, Luca Iaccarino evidenzia le criticità e le opportunità nella gestione di una patologia ancora...
news

Malattie rare, la gestione della fenilchetonuria tra età pediatrica e vita adulta

Alessandro Malpelo -
Iniziative per ridefinire i modelli di presa in carico multidisciplinare della PKU, e abbattere le disparità regionali nell'accesso alle cure La gestione delle patologie metaboliche...
news

Malattie rare, amiloidosi ereditaria: quando la cura passa anche dalle parole

Alessandro Malpelo -
Nel libro “AMYCI – Storie di vita nell’amiloidosi ereditaria da transtiretina” emergono emozioni, aspettative e vissuti che completano la dimensione clinica di una patologia...
Ricerca e Innovazione

IgG4-RD, l’impegno della Regione Lombardia per le malattie rare

Laura Avalle -
Luca Marrelli, consigliere della Commissione Sanità, illustra le iniziative regionali a supporto della diagnosi e presa in carico della IgG4-RD. Nell’ambito dell’evento promosso da Motore...
Malattie rare

Malattie rare, la sfida delle Regioni: reti integrate e cure più vicine al paziente

Liliana Carbone -
Si torna a parlare di malattie rare e l'occasione è la Cernobbio School di Motore Sanità che, in media partnership con Mondodsanità, Askanews, Espansione...
Ricerca e Innovazione

IgG4-RD e malattie rare: l’importanza della rete per una diagnosi più rapida

Laura Avalle -
All’evento di Motore Sanità dedicato alla IgG4-RD, il dottor Marco Carbone sottolinea il valore della collaborazione tra centri specialistici. Nell’ambito dell’evento promosso da Motore Sanità...
news

Malattie rare, i traguardi e cosa resta da fare: farmaci orfani e terapia genica

Alessandro Malpelo -
Nel 2025 l’Ema ha approvato 16 farmaci orfani su 104 autorizzazioni totali. In Italia avanzano rimborsabilità, screening e ricerca genomica, mentre le associazioni chiedono...
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