Tag: Malattie Rare

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Malattie rare, i traguardi e cosa resta da fare: farmaci orfani e terapia genica

Alessandro Malpelo -
Nel 2025 l’Ema ha approvato 16 farmaci orfani su 104 autorizzazioni totali. In Italia avanzano rimborsabilità, screening e ricerca genomica, mentre le associazioni chiedono...
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Malattie rare, la SIN rilancia l’impegno in vista della Giornata Mondiale 2026

Alessandro Malpelo -
La Società Italiana di Neurologia richiama l’attenzione su percorsi omogenei, diagnosi tempestive e accesso equo alle innovazioni terapeutiche per i pazienti con patologie neurologiche...
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Malattie rare, la continuità che manca. “Innovare significa ripensare l’intero sistema”

Alessandro Malpelo -
Federico Chinni (ad Ucb Pharma) rilancia la necessità di un modello assistenziale equo, integrato e vicino ai pazienti La gestione delle malattie rare continua a...
Attualità

Screening neonatale, la nuova frontiera della genomica per le malattie rare

Alessandro Malpelo -
Sin e Uniamo richiamano l’attenzione sul sequenziamento genomico alla nascita. Come garantire diagnosi precoci, equità, tutela dei diritti dei bambini e delle famiglie Negli ultimi...
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Malattie rare, medici di famiglia e internisti in rete: migliore presa in carico

Alessandro Malpelo -
SIMG, SIMI e UNIAMO firmano un accordo che coinvolge 11mila professionisti per rafforzare la collaborazione tra territorio e ospedale, potenziare la diagnosi precoce e...
Governo e Parlamento

Farmaci innovativi e malattie rare: in un nuovo decreto Pnrr accesso facilitato alle cure dei pazienti

Ettore Mautone -
Via libera del Consiglio dei Ministri al nuovo decreto Pnrr: all’articolo 15 la norma introduce una procedura semplificata per l’acquisto dei farmaci coperti da...
Associazioni

Malattie rare, una questione di civiltà: parte la campagna #UNIAMOleforze

Alessandro Malpelo -
Accesso alle terapie senza disparità, diagnosi tempestive e presa in carico globale. Istituzioni, associazioni e comunità scientifica unite per migliorare la vita di oltre...
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Recordati e Moderna, alleanza strategica: tecnologia mRNA applicata alle malattie rare

Alessandro Malpelo -
Siglata una partnership globale per sviluppare mRNA‑3927, la prima terapia sperimentale per l’acidemia propionica, una malattia metabolica ereditaria ultra‑rara. L’accordo sposa la piattaforma di...
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Ipoparatiroidismo: nuove cure a supporto dei pazienti, per una patologia cronica di difficile diagnosi e gestione

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Campania, Rete oncologica: intesa per potenziare la presa in carico nei pazienti pediatrici

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Bruno Zuccarelli: (Ordine dei medici). «Sosteniamo con convinzione questo...
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Deficit di attenzione e iperattività: al via la raccolta fondi per TapTino, il gioco che supporta i bambini valorizzando il movimento

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Hiv, l’epidemia silente: test, prevenzione e lotta allo stigma al centro del convegno di Padova

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In Campania solo il 50% degli ultra 65 enni si vaccina contro Influenza, Pneumococco e altri patogeni (interviste video)

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