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IgG4-RD, la testimonianza dei pazienti: l’esperienza di Silvio Catalano

Il membro dell’associazione francese AFR-IgG4 condivide la sua esperienza diretta con la malattia rara IgG4-RD. Nell’ambito dell’evento promosso da Motore Sanità dal titolo “IgG4-RD, conoscere...

IgG4-RD, la malattia rara sotto la lente degli esperti: intervista a Emanuel Della Torre

Il coordinatore ERN Reconnect e specialista dell’Ospedale San Raffaele spiega le caratteristiche e le sfide della IgG4-RD. Nell’ambito dell’evento promosso da Motore Sanità dal titolo...

IgG4-RD, il punto di vista dei pazienti: l’esperienza di APMARR

Antonella Celano, Presidente di APMARR, spiega come la IgG4-RD si colloca tra le patologie rare di competenza reumatologica e immunologica. Nell’ambito dell’evento promosso da Motore...

Svolta nella cura dell’ipofosfatasia, la terapia enzimatica sostitutiva cambia la vita dei pazienti

L'ipofosfatasia è una malattia genetica complessa, causata dalla carenza di attività della fosfatasi alcalina, un enzima necessario allo sviluppo delle ossa e al corretto...

Al Sant’Orsola di Bologna gli Stati Generali sulle malattie rare

Individuare le migliori pratiche, ma anche le criticità nei modelli organizzativi e gestionali, per superare l’attuale frammentazione dell’approccio alle malattie rare a livello nazionale....

Screening neonatale: In puglia un ceck-in ogni 50 secondi

ALL’OSPEDALETTO LA ROBOTICA COLLABORATIVA DI PREDICT VELOCIZZA IL LAVORO DEI LABORATORI DEL 30% Con il progetto Aphel Lab di Predict la Patologia Clinica dell’ospedale pediatrico...

Telethon, dalla ricerca allo sviluppo: dieci terapie per le malattie genetiche rare

Fondazione Telethon continua a dimostrare come l'impegno nella ricerca possa tradursi in speranza concreta per chi affronta le sfide delle malattie genetiche rare. La...

Sordocecità, le rare sindromi che causano deficit psicosensoriale secondo la Lega del Filo d’Oro

La Fondazione Lega del Filo d'Oro, da anni in prima linea nell'assistenza a persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale, ha registrato un aumento significativo...

Le parole fanno la differenza, tu #ChiamalePerNome, campagna Sanofi malattie rare

In vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025, che si celebra ogni anno l'ultimo giorno di febbraio, Sanofi ha presentato la sua nuova...

Malattie reumatologiche rare: un mondo silenzioso che minaccia la vita quotidiana di chi ne soffre

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025 accende i riflettori sulle malattie reumatologiche rare, evidenziando l'importanza della diagnosi precoce e delle innovazioni terapeutiche. Le malattie...

Emofilia: anticorpo sperimentale Mim8 efficace nei bambini, somministrazioni settimanali

In concomitanza con i lavori del congresso dell'Associazione Europea per l'Emofilia e i Disordini Correlati (EAHAD 2025), celebrato a Milano, un comunicato diffuso da...

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