A Milano clinici, istituzioni e associazioni di pazienti hanno discusso i gap nella gestione della patologia ed evidenziato le azioni da intraprendere
5 dicembre 2023 – In Italia sono circa 330mila le persone affette da vitiligine, condizione che viene spesso ridotta alla sola sfera estetica, ma che è invece una patologia cronica autoimmune, con risvolti sul piano psicologico, sociale ed economico, tanto che il costo per le cure è stimato a circa 500 milioni di euro all’anno. L’incontro “Progetto vitiligine – LOMBARDIA” organizzato da Motore Sanità con il patrocinio di ANAP Onlus – Associazione nazionale “Gli Amici per la Pelle” e l’Università degli Studi di Brescia e con il contributo incondizionato di Incyte ha raccolto il punto di vista dei diversi attori del sistema salute su come migliorare la gestione della patologia.
“La vitiligine è una patologia cronica e autoimmune, con un decorso spesso progressivo: interessa il volto, le mani e altre sedi critiche del corpo, ma il suo impatto va oltre la pelle” spiega Franco Rongioletti, Professore Ordinario di Dermatologia presso Università Vita-Salute San Raffele e Direttore dell’Unità di Dermatologia Clinica, IRCSS Ospedale San Raffaele, Milano. “Purtroppo c’è ancora molta disinformazione su questa condizione, che è spesso concepita come una condizione che impatta solo la sfera estetica, piuttosto che come una malattia sistemica, spesso associata ad altre problematiche come le malattie tiroidee, le malattie infiammatorie croniche intestinali, il diabete mellito, l’alopecia areata, rendendo fondamentale una presa in carico del paziente da parte dello specialista”.
Fino ad oggi l’assenza di terapie specifiche efficaci ha portato i pazienti ad essere sfiduciati sulla possibilità di risolvere o quanto meno migliorare la loro condizione, ma i passi avanti fatti dalla ricerca stanno aprendo nuove prospettive.
“Fino ad oggi le principali risorse a disposizione del clinico sono state la fototerapia, che ha una percentuale di successo inferiore al 50%, e l’uso corticosteroidi che comportano invece problematiche nel lungo termine, come l’assottigliamento della pelle” spiega Angelo Valerio Marzano, Professore Ordinario di Dermatologia, Università degli Studi di Milano, Direttore S.C. Dermatologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia, Università degli Studi di Milano. “Di recente è stato invece approvato a livello europeo – ed è già in uso in America – il primo JAK-inibitore in formulazione topica, il cui innovativo meccanismo d’azione è capace di bloccare proprio uno dei fattori cruciali nella genesi della malattia. Si tratta di una vera e propria rivoluzione per il trattamento di questa patologia, costituendo di fatto il primo e unico farmaco con meccanismo d’azione selettivo per la vitiligine”.
Se sul piano della cura si è di fronte ad un importante cambiamento, c’è ancora molto da fare sul piano dell’informazione e della gestione della patologia.
Sul tema dello stigma si è soffermata Marina Venturini, Professore Associato Malattie Cutanee e Veneree, Dipartimento di Scienze Cliniche e Sperimentali, Università degli Studi di Brescia: “Lo stigma nei confronti delle persone che sono affetta da vitiligine è sicuramente ancora molto forte e questo porta spesso i pazienti all’isolamento sociale e allo sviluppo di disagi psicologici quali ansia e depressione, particolarmente impattanti nei soggetti più giovani. È pertanto fondamentale sensibilizzare le istituzioni sulla necessità di istituire percorsi efficaci per la presa in carico dei pazienti e registri di malattia dedicati”.
Ugo Viora, Presidente Nazionale ANAP – Associazione Nazionale “Gli amici per la pelle” Onlus rafforza questo appello: “La considerazione semplicistica della vitiligine quale malattia puramente estetica fa sì che non esista un codice di patologia che dia diritto ad esenzioni. Ne deriva che attualmente più del 60% dei costi per la cura di questa patologia cronica siano a carico del paziente e della sua famiglia e che l’accesso e la presa in carico dei pazienti sia quanto mai disomogenea tra regione e regione e, talora, all’interno di una stessa regione”.
La politica si è posta in prima linea per raccogliere l’appello dei clinici e dei pazienti, promovuendo, come propone l’On. Angelo Ciocca, deputato al Parlamento europeo “la creazione di una commissione speciale in Europa per approfondire e affrontare con linee guida comunitarie un tema importante come quello delle patologie autoimmuni dermatologiche”.
“Attraversiamo un periodo in cui si sta sviluppando una nuova sensibilità in merito alle patologie che impattano la psiche, in particolare nei giovani” è intervenuto Giulio Gallera, Consigliere Regionale Regione Lombardia. “La vitiligine è un evidente esempio: un problema non soltanto estetico, ma una patologia impattante dal punto di vista psicologico e fisico del paziente, così come sottolineato anche al nostro centro di riferimento che è il Policlinico di Milano. Una problematica, non dimentichiamo, che ha delle ricadute importanti anche sulla produttività e sulla vita sociale”.
Secondo l’eurodeputata lombarda Isabella Tovaglieri, membro della commissione FEMM del Parlamento europeo sono tre le parole chiave per affrontare la patologia: più attenzione ai bisogni dei malati, percorsi di diagnosi e cura integrati, maggiore sostegno alla ricerca sulla prevenzione. “La vitiligine non può essere uno stigma e le persone che ne sono affette devono poter vivere una vita normale, libera da discriminazioni. Le istituzioni possono e devono fare la loro parte per migliorare la qualità della vita dei pazienti, promuovendo il confronto e avviando percorsi di presa in carico”. Dello stesso avviso anche Marco Bestetti, consigliere regionale in Regione Lombardia, secondo cui “il tema di patologie complesse come la vitiligine dovrebbe essere affrontato con approccio olistico, che miri da un lato a garantire pieno e rapido accesso alle terapie e dall’altro ad assicurare l’attuazione di campagne di sensibilizzazione capillari e continunative anche e soprattutto tra la popolazione generale”.
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