La disfagia, una condizione che colpisce fino al 64% delle persone dopo un ictus, trova supporto in una nuova piattaforma digitale.
La difficoltà a deglutire, conosciuta come disfagia, è una complicanza comune tra coloro che hanno subito un ictus cerebrale. I dati parlano chiaro: fino al 64% dei pazienti colpiti da ictus manifesta disfagia nei primi giorni dopo l’evento acuto. Questo disturbo può variare da episodi occasionali di difficoltà con determinati alimenti a una condizione cronica e invalidante che impedisce di alimentarsi o persino di gestire la saliva.
Nonostante in alcuni casi la disfagia si risolva in pochi giorni, ci sono situazioni in cui il problema persiste per mesi, rendendo necessaria una gestione quotidiana complessa. Questo impatta non solo il paziente, ma anche i caregiver, spesso familiari, che si trovano a dover gestire una condizione che richiede competenze specifiche e grande attenzione.
Conseguenze e gestione quotidiana
La disfagia comporta rischi significativi per la salute, tra cui disidratazione, malnutrizione e la temibile polmonite da aspirazione. Quest’ultima, causata dall’ingresso di cibo o liquidi nei polmoni, si verifica in una percentuale tra il 19% e il 42% dei casi nei primi cinque giorni dopo l’ictus.
Oltre ai rischi fisici, il disturbo ha un impatto psicologico non indifferente. Il paziente può sentirsi isolato, mentre i caregiver devono fronteggiare ansia e stress legati alla gestione alimentare, che comprende:
- la preparazione di pasti modificati nelle consistenze;
- l’adozione di posture specifiche per agevolare la deglutizione;
- la necessità di monitorare costantemente l’assunzione di cibo e liquidi.
Questa situazione può compromettere gravemente la qualità della vita di entrambi. Per questo motivo, la formazione e il supporto sono essenziali.
Supporto digitale innovativo
Con il progetto “D.A.Re. – Disfagia Assistenza Remota”, A.L.I.Ce. Italia Odv introduce una piattaforma digitale pensata per facilitare la gestione della disfagia direttamente a casa. La piattaforma offre 26 video personalizzati, accessibili in modo semplice tramite QR code o link. Questi contenuti, selezionati da medici e logopedisti, forniscono istruzioni pratiche, brevi e comprensibili.
Gli utenti possono trovare risposte immediate a molte delle problematiche legate alla disfagia, come:
- le modalità corrette di alimentazione e idratazione;
- esercizi specifici per migliorare la capacità di deglutire;
- posture e strategie di compensazione per prevenire complicanze.
“La tecnologia digitale ci permette di offrire un supporto continuo e personalizzato”, spiega il Dottor Maurizio Massucci, uno degli ideatori del progetto. “Questo aiuta i pazienti a ridurre i rischi e i caregiver a sentirsi meno soli nella gestione di una condizione così impegnativa”.
Un modello di counselling personalizzato
A differenza di molti strumenti reperibili online, il progetto “D.A.Re.” offre un approccio completamente personalizzato. I contenuti non sono generici, ma selezionati dagli operatori sanitari sulla base delle condizioni specifiche di ogni paziente. Questo significa che il supporto è adattato alle esigenze reali, migliorando l’efficacia della gestione domiciliare.
Inoltre, il progetto promuove un counselling digitale continuo, che permette ai caregiver di ripassare le indicazioni ricevute ogni volta che ne sentono la necessità. Questo riduce il rischio di errori e favorisce un recupero più rapido per il paziente.
L’impatto sui caregiver
Uno degli aspetti più rilevanti del progetto è il sostegno ai caregiver, figure centrali nella gestione della disfagia. Studi recenti evidenziano come il peso psicologico di chi si prende cura di una persona con disfagia possa essere estremamente elevato, portando a stress cronico, senso di inadeguatezza e isolamento sociale.
La piattaforma digitale, fornendo strumenti pratici e facilmente accessibili, aiuta a:
- ridurre l’ansia legata alla gestione alimentare;
- offrire un punto di riferimento continuo, grazie ai video consultabili in ogni momento;
- migliorare la qualità della vita sia del paziente che del caregiver.
Un progetto in crescita
La fase pilota del progetto “D.A.Re.” ha coinvolto 75 pazienti, con la possibilità di gestire fino a 200 profili utente contemporaneamente. Alla luce dei risultati positivi, A.L.I.Ce. Italia Odv sta lavorando per ampliare la portata della piattaforma, rendendola accessibile a un numero sempre maggiore di pazienti e operatori sanitari.
“Siamo convinti che questa piattaforma rappresenti un cambiamento significativo nella gestione domiciliare della disfagia”, afferma Andrea Vianello, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Odv. “Il nostro obiettivo è estendere il servizio per aiutare sempre più famiglie a gestire questa complessa condizione”.
La missione di A.L.I.Ce. Italia Odv
A.L.I.Ce. Italia Odv è una rete di associazioni senza scopo di lucro che opera a livello nazionale per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’ictus e le sue conseguenze. Grazie a iniziative come il progetto “D.A.Re.”, l’associazione si impegna a migliorare la qualità della vita delle persone colpite da ictus e dei loro caregiver, promuovendo soluzioni innovative e accessibili. Per ulteriori informazioni sul progetto “D.A.Re.” e sulle attività di A.L.I.Ce. Italia Odv: www.aliceitalia.org.
