Favorire il dialogo in sanità, prende il via da queste premesse il lancio del Manifesto “COMUNICARE È – La comunicazione delle Associazioni Pazienti cambia il sistema salute”, promosso da sedici Associazioni nazionali impegnate nell’ambito sanitario. Con circa 20 milioni di pazienti rappresentati, queste realtà hanno intrapreso un percorso innovativo e condiviso di riflessione, confronto e proposta, che trova oggi sintesi e concretezza in un documento destinato a promuovere la comprensione reciproca e segnare in questo modo un cambiamento positivo nel modo in cui si concepisce la comunicazione in sanità.
Il documento nasce all’interno del progetto RELAZIONI promosso da Lilly Italia, una piattaforma di dialogo strutturato tra le Associazioni dei pazienti e le realtà del settore salute. Nella seconda edizione dell’iniziativa, tenutasi a Roma a fine maggio, il focus principale è stato proprio il ruolo strategico della comunicazione nei rapporti tra pazienti, istituzioni e professionisti della salute.
“La comunicazione può migliorare la qualità del Sistema Salute”: è questa la convinzione alla base dell’impegno condiviso delle Associazioni. Le informazioni hanno la forza di diffondere conoscenza, di tutelare i malati, di dare voce a chi non ne ha. Nel panorama italiano, le Associazioni pazienti sono ormai partner imprescindibili per gli attori del settore salute, agendo come fonti affidabili, promotori di inclusione e partecipazione, e portando il punto di vista dei malati nei tavoli decisionali. Quella che abbiamo indicato non è soltanto una dichiarazione d’intenti, ma l’esito di un percorso articolato e strutturato che ha coinvolto esperti di comunicazione, politici, rappresentanti istituzionali, professionisti sanitari e manager del settore. L’obiettivo: rafforzare il dialogo, promuovere l’ascolto attivo e valorizzare le competenze delle Associazioni nei processi decisionali.
A sottolineare l’importanza dell’iniziativa è Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs & Patient Access di Lilly Italia, che ha dichiarato: «Per Lilly RELAZIONI non è solo un progetto, ma un impegno concreto e a lungo termine a supporto del valore delle associazioni dei pazienti nell’ecosistema salute. Il lancio del Manifesto rappresenta oggi un momento cruciale in questo percorso avviato oltre un anno fa. Auspichiamo che questo documento diventi un impegno concreto per la comunità scientifica, i decisori pubblici e i rappresentanti delle Istituzioni affinché riconoscano l’autorevolezza, la rappresentatività e la competenza delle Associazioni dei pazienti nei processi decisionali, garantendo un dialogo aperto e un ascolto attivo».
In Italia, il ruolo delle associazioni pazienti è stato ulteriormente sancito dalla recente Legge di Bilancio 2025/2027, che prevede la definizione di criteri – stabiliti dal Ministero della Salute e dall’AIFA – per garantire la partecipazione formale delle Associazioni ai processi decisionali. Il documento individua quattro ambiti fondamentali in cui la comunicazione delle Associazioni rappresenta un valore aggiunto per il Sistema Salute:
1. Informazione. Le Associazioni promuovono attività orientate a far conoscere i percorsi di cura ai pazienti, sensibilizzano le Istituzioni sui loro bisogni e collaborano con professionisti sanitari e società scientifiche per costruire strategie basate su un reale bisogno di salute. Questo tipo di comunicazione è anche strumento per creare vicinanza e empatia tra cittadini e pazienti.
2. Rappresentanza. Attraverso l’ascolto e l’advocacy, le Associazioni danno voce a chi non può parlare, portando le istanze dei malati all’attenzione dei decisori pubblici. Il coinvolgimento di tutti gli attori del sistema, la collaborazione tra Associazioni e la formazione continua dei rappresentanti sono elementi centrali per una comunicazione che sostiene equità e diritti.
3. Partecipazione. La comunicazione attiva favorisce la consapevolezza dei pazienti, stimola la loro proattività e ne promuove il ruolo da protagonisti nel proprio percorso di cura. Il dialogo costante con clinici, strutture sanitarie e risorse del territorio consente una progettazione condivisa e una rete di connessioni che arricchisce il sistema.
4. Condivisione. L’aspetto umano e narrativo della comunicazione si concretizza nel racconto diretto delle esperienze di malattia. Le Associazioni promuovono narrazioni autentiche, capaci di comunicare non solo le ricadute mediche, ma anche quelle psicologiche e sociali della patologia. Partecipazione emotiva e accuratezza sono valori guida in questo ambito.
A suggellare simbolicamente l’iniziativa, un video emozionale realizzato durante l’evento di maggio, mostra i partecipanti mentre ricompongono, lettera dopo lettera, la parola “COMUNICAZIONE”: un gesto collettivo, emblematico del lavoro trasversale e della volontà di creare un linguaggio comune capace di unire esperienze e patologie differenti. Con il Manifesto, le Associazioni pazienti riaffermano con forza il loro ruolo attivo e centrale nel panorama della sanità italiana: non più semplici interlocutori, ma agenti di cambiamento, capaci di incidere sulla qualità, l’efficacia e l’umanità delle cure.
