Dalla campagna “IO ESCO” di Alfasigma interessanti proposte per una presa in carico personalizzata delle IBD
Le malattie infiammatorie croniche dell’intestino, IBD, non sono più considerate come confinate all’apparato digerente. Negli ultimi anni, l’evoluzione delle conoscenze e l’ascolto dei pazienti hanno mostrato come queste patologie coinvolgano dimensioni fisiche, psicologiche e sociali, intrecciandosi con fragilità emotive, bisogni assistenziali e impatti profondi sulla quotidianità. La qualità della presa in carico diventa un elemento decisivo tanto quanto l’efficacia delle terapie, e richiede modelli più umani, integrati e personalizzati. Il quadro che emerge dall’indagine nazionale SUNRISE, presentata nell’ambito della campagna “Colite Ulcerosa, IO ESCO” promossa da Alfasigma in collaborazione con AMICI Italia e con il patrocinio di IG‑IBD, è chiaro: il 97% delle persone con una malattia infiammatoria cronica intestinale vorrebbe ricevere supporto psicologico al momento della diagnosi, e il 60% anche durante il ricovero e dopo le dimissioni. Eppure, due pazienti su tre non hanno mai ottenuto alcun tipo di sostegno emotivo.
Preso atto che il 65% dei pazienti dichiara di essere in remissione, occorre dire che la malattia continua a essere vissuta come un’esperienza che va oltre il piano fisico. Nervosismo, apprensioni, mancanza di energie e un diffuso senso di solitudine sono elementi ricorrenti. «Ansia, depressione, paura della recidiva, senso di incertezza verso il futuro e stigma sono componenti strutturali dell’esperienza di malattia», osserva Salvo Leone, Presidente della International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations e Direttore Generale di AMICI Italia. «Quando questi bisogni non vengono intercettati, il rischio è una presa in carico incompleta: pazienti che faticano ad aderire alle cure, che vivono con maggiore stress le riacutizzazioni e che si sentono soli nei momenti più delicati». Leone sottolinea come il supporto emotivo migliori gli esiti clinici e riduca costi indiretti legati a ospedalizzazioni e assenze dal lavoro.
Per rispondere a queste esigenze, la campagna “IO ESCO” propone di integrare nei PDTA valutazioni strutturate del benessere psicologico e percorsi gestiti da professionisti delle IBD Unit, con interventi mirati a sostenere l’elaborazione emotiva e migliorare l’aderenza terapeutica. Parallelamente, un’altra indagine condotta da Elma Research su pazienti con Colite Ulcerosa conferma che uno su due sente il bisogno di una presa in carico più efficace. Il 47% desidera essere maggiormente coinvolto nelle scelte terapeutiche, il 38% chiede servizi di supporto socio‑assistenziale e il 37% vorrebbe accedere a terapie complementari, come supporto psicologico e nutrizionale. Anche tra chi si dichiara in remissione, l’84% continua a manifestare sintomi extraintestinali che compromettono la qualità di vita, evidenziando un disallineamento tra valutazione clinica e vissuto del paziente.
La complessità delle IBD richiede un approccio multidisciplinare. «Il paziente con IBD è affetto da una patologia gastrointestinale spesso aggravata da problematiche extra‑intestinali», spiega Edoardo Vincenzo Savarino, Professore Associato di Gastroenterologia all’Università di Padova e Segretario Generale IG‑IBD. «Non basta stadiare la malattia: bisogna occuparsi delle problematiche nutrizionali, che influenzano qualità di vita e risposta alle terapie, e della sfera psicologica. Serve un approccio multidisciplinare che coinvolga gastroenterologo, nutrizionista, radiologo, chirurgo e psicologo». Una visione che coincide con la proposta di “IO ESCO” di rafforzare formalmente il ruolo delle IBD Unit, definendone standard organizzativi e indicatori per identificazione precoce, stratificazione del rischio e monitoraggio.
L’innovazione rappresenta un altro pilastro. «Appropriatezza non significa solo scegliere il farmaco giusto, ma fare la cosa giusta al momento giusto per quel singolo paziente», afferma Alessandro Armuzzi, Presidente eletto della European Crohn’s and Colitis Organisation e Direttore della IBD Unit di Humanitas. Armuzzi sottolinea l’importanza di un inquadramento iniziale strutturato, obiettivi condivisi, monitoraggio costante e sequenziamento terapeutico basato su rischio, comorbidità e preferenze del paziente. La campagna “IO ESCO” sostiene inoltre l’adozione di strumenti di intelligenza artificiale per analizzare dati clinici e amministrativi, intercettare precocemente mancate risposte o difficoltà di aderenza e sviluppare indicatori innovativi per misurare personalizzazione e qualità di vita.
L’incontro è stato aperto da Giorgio Mulè, Vicepresidente della Camera dei Deputati. «Ospitare a Montecitorio un confronto come quello promosso da “IO ESCO” significa riconoscere il valore di un dialogo virtuoso tra Istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti», ha dichiarato. «La qualità della presa in carico non può limitarsi alla dimensione clinica, ma deve includere bisogni psicologici, sociali e relazionali. Personalizzazione, umanizzazione e innovazione sono gli assi lungo cui i modelli di cura devono evolvere».
La campagna “Colite Ulcerosa, IO ESCO”, nata nel 2024, punta a sostenere l’empowerment del paziente attraverso eventi formativi, strumenti digitali e canali social. «Mettere la vita al centro della cura significa accompagnare il paziente verso una migliore qualità di vita», afferma Massimo Giorgio Visentin, Global Chief Commercial Officer di Alfasigma. «Le malattie infiammatorie croniche intestinali sono per noi un’area di primario interesse. Con iniziative come “IO ESCO” offriamo una piattaforma orientata alla collaborazione con il sistema, integrando informazioni e servizi». Dalle indagini e dal confronto emerge un messaggio univoco: per migliorare la vita delle persone con IBD non basta affrontare la malattia, bisogna prendersi cura della persona.
