Si è svolto a Firenze lo scorso 29 aprile l’evento “IgG4-RD. Conoscere per agire. Da patologia complessa, sconosciuta a patologia diagnosticata e presa in carico rapidamente – Regione Toscana”, organizzato da Motore Sanità con il contributo incondizionato di Amgen. Un incontro che ha acceso i riflettori su una patologia rara e ancora poco conosciuta, evidenziando la necessità di percorsi strutturati e condivisi.
Tra i contributi più rilevanti, quello di Silvia Tonolo, Presidente di ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), che ha posto l’accento sull’importanza di un approccio multidisciplinare e partecipato nella gestione della IgG4-RD.
“È fondamentale la multidisciplinarietà e una sanità partecipata, che tenga conto dei bisogni insoddisfatti non solo dei pazienti ma anche dei caregiver”, ha sottolineato. Secondo Tonolo, è essenziale che istituzioni, decisori e tutti gli attori del sistema sanitario collaborino per costruire risposte rapide ed efficaci a una patologia che ha un impatto significativo sia dal punto di vista fisico che psicologico.
Un altro elemento chiave riguarda il coinvolgimento attivo delle associazioni di pazienti, che svolgono un ruolo cruciale nell’informazione e nell’accompagnamento verso la diagnosi e la presa in carico. “L’associazione è fondamentale nel supportare il paziente lungo il percorso, soprattutto in una patologia ancora poco conosciuta e priva, in molte realtà, di percorsi dedicati”, ha evidenziato.
L’evento ha inoltre messo in luce la necessità di superare le disomogeneità territoriali. Se da un lato esistono centri di eccellenza con competenze specifiche, dall’altro è indispensabile garantire una presa in carico efficace anche a livello locale, evitando una mobilità sanitaria eccessiva. L’obiettivo è sviluppare competenze diffuse sul territorio, creando reti regionali capaci di rispondere in modo uniforme ai bisogni dei pazienti.
In questo contesto, il ruolo delle reti e dei tavoli dedicati alle malattie rare, come quelli che coinvolgono anche UNIAMO, diventa strategico per portare all’attenzione delle istituzioni le istanze dei pazienti e proporre soluzioni concrete, spesso realizzabili anche senza costi aggiuntivi ma attraverso una migliore organizzazione.
“Il paziente è prima di tutto una persona che ha bisogno di ascolto e di essere presa in carico rapidamente”, ha concluso Tonolo. “Solo così è possibile garantire una reale qualità di vita”.
L’incontro di Firenze rappresenta quindi un passo importante verso la costruzione di modelli organizzativi più inclusivi ed efficaci, in grado di trasformare una patologia ancora poco conosciuta in una condizione diagnosticata tempestivamente e gestita con percorsi dedicati e condivisi.
Silvia Tonolo, Presidente di ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici)
