Istituzioni, clinici, esperti e associazioni delineano un modello equo, sostenibile e orientato al valore, grazie a un coinvolgimento strutturato e continuativo della cittadinanza
L’invecchiamento della popolazione, l’aumento delle cronicità, l’innovazione terapeutica sempre più rapida e costosa, la crescente domanda di servizi territoriali e personalizzati impongono un ripensamento dei modelli di governance. In questo scenario, la partecipazione dei cittadini e dei pazienti non è più un elemento accessorio, ma una leva strategica per costruire politiche sanitarie appropriate, percorsi di cura efficaci e un equilibrio sostenibile tra innovazione, equità e risorse disponibili. La sanità partecipata, intesa come coinvolgimento strutturato e continuativo delle persone nei processi decisionali, sta emergendo come il paradigma più rilevante per il futuro del Servizio Sanitario Nazionale.
È in questa cornice che si inserisce l’evento “Innovazione e sostenibilità del Sistema Sanitario Nazionale: il valore della partecipazione”, in corso a Roma presso l’Istituto di Santa Maria in Aquiro, sala Isma del Senato della Repubblica, su iniziativa del senatore Guido Quintino Liris. L’incontro, promosso come momento di confronto istituzionale e tecnico, riunisce decisori, comunità scientifica, rappresentanti dei pazienti e stakeholder del sistema salute per discutere il futuro della sanità partecipata. L’obiettivo è coniugare l’accesso all’innovazione con i principi di equità e sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale, in un contesto in cui i bisogni di salute sono sempre più articolati.
Al centro del dibattito il contributo del Consensus Paper “Verso un Sistema Sanitario Partecipato: consenso per una governance appropriata e sostenibile”, proposto come possibile riferimento per definire principi condivisi, priorità e strumenti utili a rafforzare modelli di governance inclusivi orientati al valore. Il documento, frutto dell’impegno congiunto di ALTEMS e UCB, nasce da un confronto strutturato tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti, con l’intento di delineare una cornice operativa capace di rendere stabile il coinvolgimento trasparente della cittadinanza nei processi decisionali.
L’incontro rappresenta un passaggio significativo all’interno di un percorso già avviato negli ultimi anni, che oggi trova una sintesi matura e orientata all’azione. L’evoluzione proposta è chiara: passare da una sanità costruita “per” i cittadini a una sanità costruita “con” i cittadini. Un cambio di prospettiva che riconosce nell’esperienza diretta della malattia una forma di conoscenza imprescindibile, da integrare stabilmente nella definizione delle politiche pubbliche. Un ruolo determinante in questo processo è stato svolto dal Patient Advocacy Lab, guidato dalla Direttrice Teresa Petrangolini, che ha coordinato i lavori dell’evento e facilitato il dialogo tra i diversi attori coinvolti.
Nel corso dell’incontro, Guido Quintino Liris ha sottolineato la portata di questo approccio: “La sanità partecipata – ha affermato il senatore – non riguarda solo l’equità nell’accesso alle cure, ma deve necessariamente confrontarsi con la sostenibilità a lungo termine, con particolare attenzione alle aree interne e ai territori periferici, che affrontano sfide uniche in termini di accessibilità e risorse. In un contesto storico segnato da risorse limitate e da una crescente domanda di salute, è fondamentale adottare modelli in grado di coniugare efficienza, innovazione e responsabilità. Il coinvolgimento attivo dei cittadini, delle comunità locali e delle istituzioni consente di progettare soluzioni più aderenti ai bisogni reali, ottimizzando l’utilizzo delle risorse e riducendo gli sprechi. Questo processo contribuisce a rafforzare la resilienza complessiva del sistema, anche nelle aree più fragili. In questa direzione, la partecipazione diventa una leva decisiva non solo per ridurre le disuguaglianze territoriali, ma anche per garantire qualità e innovazione delle cure nel lungo periodo, superando le barriere geografiche e strutturali che limitano l’accesso alle persone che vivono nei territori più lontani”.
Nel corso del confronto si è parlato degli strumenti operativi necessari per promuovere la partecipazione. Giuseppe Arbia, direttore ALTEMS, ha evidenziato come la complessità dei bisogni di salute richieda modelli decisionali inclusivi: “La trasformazione dei sistemi sanitari contemporanei richiede modelli di governance in grado di rispondere a bisogni di salute sempre più complessi, personalizzati e diversificati. In tale contesto, la sanità partecipata si configura come un paradigma strategico, nel quale cittadini, pazienti e caregiver non sono destinatari passivi dei servizi, ma soggetti pienamente coinvolti nella programmazione, regolazione, erogazione e valutazione della cura. ALTEMS è da sempre impegnata a contribuire all’innovazione della gestione sanitaria e promuove da anni questo modello di partecipazione, integrando i pazienti, la cittadinanza e i professionisti nei processi decisionali”.
Emanuele Monti, Presidente della Commissione Sostenibilità sociale, casa e famiglia di Regione Lombardia e membro del CdA di AIFA, ha richiamato l’importanza di valorizzare il contributo delle associazioni dei pazienti nei processi decisionali, citando esperienze come “AIFA Ascolta”, la Rete Tumori Solidi Rari e la Rete Nutrizione Clinica. Ha inoltre ricordato il ruolo del Tavolo tecnico permanente delle associazioni di volontariato in ambito oncologico istituito dall’AST Insubria, sottolineando la necessità di diffondere queste buone pratiche in modo capillare sui territori.
Un altro tassello fondamentale è rappresentato dalle Reti Oncologiche Regionali, indicate come modello avanzato di organizzazione integrata dell’assistenza. Manuela Tamburo De Bella, Responsabile UOS Reti Cliniche Ospedaliere e Monitoraggio DM70/15 e Coordinatrice dell’Osservatorio per il Monitoraggio delle Reti Oncologiche Regionali di AGENAS, ha spiegato come il coinvolgimento strutturato delle associazioni dei pazienti, promosso da AGENAS e FAVO, consenta di portare nella governance delle reti il punto di vista di chi vive concretamente il percorso di cura, rafforzando qualità, equità e capacità di risposta del sistema. Un modello che, grazie all’esperienza maturata in oncologia, può diventare una best practice replicabile anche in altre aree terapeutiche.
Determinante è anche il contributo delle associazioni ANMAR, APIAFCO e APMARR, che hanno ribadito la necessità di un coinvolgimento pieno e strutturato lungo tutto il ciclo delle decisioni sanitarie. Le associazioni hanno sottolineato come la partecipazione debba essere resa effettiva attraverso strumenti stabili, trasparenti e misurabili, a partire dalla piena attuazione del RUAS. Hanno inoltre ricordato l’importanza di iniziative che permettano un contributo concreto ai processi decisionali, come avvenuto nella recente revisione del Position Paper sui biosimilari, occasione in cui è stato possibile riaffermare il valore della personalizzazione delle cure, della continuità terapeutica e della libertà prescrittiva del medico.
Il confronto segna il passaggio dalla riflessione condivisa alla definizione di strumenti operativi per una sanità partecipata. Un modello che punta a integrare competenze tecniche, evidenze scientifiche ed esperienza vissuta, rafforzando equità, sostenibilità e fiducia nel futuro del Servizio Sanitario Nazionale. La partecipazione, da principio dichiarato, diventa così una pratica diffusa, misurabile e capace di incidere concretamente sulla qualità delle decisioni e dei percorsi di cura.
Per la cronaca, l’incontro è stato moderato da Teresa Petrangolini, direttore patient advocacy lab Altems. Sono intervenuti tra gli altri Rocco Bellantone, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Filippo Anelli, presidente Fnomceo, Vanessa Cattoi, , coordinatrice dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, Silvia Tonolo presidente Anmar, Valeria Corazza presidente Apiafco, Antonella Celano presidente Apmarr, Eugenio Di Brino e Giuseppe Arbia di Altems, Federico Chinni general manager Ucb.
