Migliorare l’aderenza alla terapia, prevenire le complicanze gravi, potenziare l’assistenza domiciliare, formare il paziente e il caregiver, rendere sostenibili le cure e aumentare la qualità e l’aspettativa di vita
Presso l’Associazione EpaC Onlus ogni anno arrivano fino a 9mila richieste di informazioni da parte dei pazienti e loro familiari, tra i quali numerosi pazienti con cirrosi epatica e, grazie ai nostri operatori cerchiamo di fornire risposte, consigli, suggerimenti e anche indirizzamenti verso le strutture sanitarie più adeguate per la cura della patologia.
I pazienti con cirrosi epatica che si rivolgono alla nostra Associazione non sono mai stati lasciati soli, neppure durante questa terribile emergenza sanitaria, che per la sua gravità ha lasciato segni indelebili in pazienti così fragili.
Ad esempio il timore di essere colpiti dal virus; esami e visite rinviate che hanno generato ansie e paure nei pazienti: “E ora cosa devo fare? Cosa mi succederà?”; oppure il timore di morire per complicanze di patologia trascurate, ma anche l’urgenza di sottoporsi al vaccino e proteggersi dall’infezione da Sars Cov 2.
Tutto ciò ha provocato quel senso di impotenza di non riuscire a far sentire la propria voce e a denunciare quel grande bisogno di cure e di assistenza che in un momento così drammatico è fondamentale.
Proprio dalle domande dai pazienti e dalle numerose richieste dei nostri ammalati, EpaC sta ricavando un elenco delle principali priorità del malato con cirrosi, al fine di far emergere le principali urgenze dei pazienti e portare il dossier all’attenzione dei decisori politici e degli stakeholder, poiché la cirrosi epatica è un problema da affrontare con urgenza.
Basti pensare che nel 5% dei malati di cirrosi insorge il tumore del fegato e i monitoraggi frequenti – che ne consentono la diagnosi precoce – possono far guadagnare diversi anni di vita al paziente.
Fra le priorità c’è quindi la necessità che siano recuperati nel più breve tempo possibile visite ed esami di controllo che sono stati posticipati durante la pandemia; che vengano presi in carico quei pazienti che in questo anno e mezzo di pandemia sono stati lasciati indietro proprio a causa della chiusura degli ambulatori o a causa della diminuzione degli accessi in ospedale; così come l’urgenza di costruire e implementare dei PDTA, ovvero il percorso diagnostico terapeutico assistenziale adeguato per il paziente e il caregiver.
Infine, la pandemia ci ha insegnato che si può e si devono semplificare gli atti burocratici come, per esempio, il rinnovo automatico del piano terapeutico, consentire il ritiro dei farmaci ospedalieri presso la farmacia di fiducia o consegnarli direttamente a casa, incrementare le confezioni di farmaci indispensabili ed erogabili, e tutte le altre modifiche di natura amministrativa che possono incidere positivamente sulla qualità di vita di pazienti cronici che devono restare sempre più protetti e monitorati come raccomandato da tutti gli esperti. In buona sostanza l’obiettivo è quello di migliorare l’aderenza alla terapia, prevenire complicanze gravi come encefalopatia epatica, ascite, tumore del fegato, potenziare l’assistenza domiciliare, formare il paziente ma soprattutto il caregiver, rendere sostenibili le cure e aumentare la qualità e l’aspettativa di vita dei pazienti con cirrosi, che oggi non possono più aspettare.
Le volete sfogliare il numero dedicato alla cirrosi epatica, seguite questo link.
