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Evoluzione e impegno: il Policlinico Gemelli e le Reti per le Malattie Rare

Intervista a Marco Elefanti, Direttore Generale della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma

Durante il convegno “A TUTTO ERN” a Padova, promosso dall’Azienda Ospedale Università di Padova e dall’Università degli Studi di Padova, e organizzato da Motore Sanità, Mondosanità ha intervistato Marco Elefanti, Direttore Generale della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma. “La partecipazione a questo evento è stata estremamente istruttiva – ha esordito Elefanti, poiché ha offerto numerosi spunti di riflessione, soprattutto riguardo all’importanza delle reti, in particolare per quanto concerne le malattie rare e gli ERN, di natura europea, operanti nel nostro paese a livello regionale. Il Policlinico Gemelli è coinvolto in 16 ERN, posizionandosi al terzo posto in Italia. Questo ci ha dato una chiara visione della nostra posizione e delle complesse implicazioni organizzative connesse a queste collaborazioni. È fondamentale creare percorsi dedicati e disporre di risorse specifiche per gestire l’advocacy e i rapporti con pazienti e famiglie, nonché investire nei sistemi informativi. Questo impegno rispecchia la nostra vocazione, poiché il Policlinico Gemelli, con la sua vastità e la complessità dei casi trattati, è naturalmente chiamato a fronteggiare tali sfide organizzative. Inoltre, essendo una struttura accreditata, dobbiamo garantire quotidianamente la nostra sostenibilità, senza poter contare su coperture di perdite da parte dei sistemi regionali come accade per alcune strutture pubbliche. Tuttavia, beneficiamo di un sostegno stabile dalla Regione Lazio, che rappresenta un elemento vitale per noi, considerando il progressivo aumento del numero di pazienti e degli ERN a cui aderiamo. In tal senso, rafforzeremo il coordinamento regionale e interregionale, un impegno che assumo con fermezza alla luce delle discussioni odierne. È evidente che meccanismi di allocazione delle risorse lineari, coerenti e trasparenti, sono fondamentali, specialmente per strutture accreditate come la nostra e per il Bambino Gesù, al fine di garantire una gestione efficace e sostenibile delle attività sanitarie“.

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