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La fibrosi cistica e il progetto “Case LIFC” 

Gli ospiti coinvolti durante la puntata erano Antonio Guarini, Vice Presidente LIFC, Lorenzo Rosso, Professore associato di Chirurgia Toracica Università degli Studi di Milano e Francesca Del Mastro, paziente trapiantata a novembre 2020, ospite delle Case LIFC insieme alla sua famiglia.

La puntata odierna di Personal Doctor ha coinvolto la Lega Italiana Fibrosi Cistica e Federfarma, unite insieme per sostenere il progetto “CASE LIFC”. Il progetto “Case LIFC” offre un alloggio alle persone affette da Fibrosi Cistica e ai loro familiari, dando un sostegno concreto nella fase pre e post trapianto.

I centri trapianti sono quasi tutti al nord e questo comporta un allontanamento da casa dai 6 ai 24 mesi. La Lega Italiana Fibrosi Cistica fornisce tutti i servizi necessari a far sì che la lontananza dalla famiglia comporti meno problemi possibili ai pazienti.

FIBROSI CISTICA E ASPETTATIVA DI VITA

La fibrosi cistica è la più diffusa malattia genetica grave in Italia. Grazie alla diagnosi neonatale e al lavoro portato avanti dai centri di cura, però, l’aspettativa di vita è migliorata. Oggi possiamo parlare di una popolazione di adulti con fibrosi cistica.

Parliamo di una malattia multiorgano che porta ad una progressiva insufficienza respiratoria causata da dense secrezioni di muco nei polmoni. Negli ultimi anni passi da gigante sul fronte farmacologico e delle cure integrate hanno portato ad un miglioramento significativo dell’aspettativa di vita.

QUANDO È NECESSARIO IL TRAPIANTO?

In alcuni casi si arriva ad una condizione di degenerazione polmonare tale che il paziente diventa insufficiente respiratorio. In questa ipotesi il malato ha bisogno dell’ossigeno o di una terapia antibiotica continuativa per tutto l’arco della vita. Le persistenti infezioni e resistenze che si generano agli antibiotici comportano ospedalizzazioni e talvolta il trapianto d’organo.

IN COSA CONSISTE IL TRAPIANTO?

Il trapianto è un intervento lungo e complesso e nei malati di fibrosi cistica interessa entrambi i polmoni. In Italia ci sono circa 370 pazienti in lista per trapianto di polmone, di cui quasi il 40% del totale è rappresentato dagli affetti da fibrosi cistica. In Italia ogni anni vengono fatti circa 150 trapianti, non riuscendo a soddisfare la lista.

L’attesa del trapianto dipende dal gruppo sanguigno e dalle dimensioni corporee: il polmone deve essere delle dimensioni adeguate per la gabbia toracica. I mesi o anni dalla messa in lista al trapianto includono diverse problematiche logistiche, tra cui la lontananza dal centro trapianti.

Il polmone è l’unico organo trapiantato che sta a contatto con l’ambiente esterno, fatto che lo rende molto suscettibile agli agenti esterni. Molto frequentemente il paziente va incontro a rigetto. Per questo motivo è fondamentale, nel primo anno dopo il trapianto, che il paziente venga controllato per monitorare il rigetto.

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