Malattie rare neuromuscolari, i clinici: i dati per la ricerca transazionole devono essere usati appieno

Raffaele Lodi è direttore scientifico dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche dell’Azienda USL Bologna. Ha partecipato al tavolo di lavoro sulle malattie rare neuromuscolari e la transizione dall’età pediatrica all’età adulta, organizzato a Bologna da Motore Sanità

Il direttore scientifico ha sottolineato la difficoltà del nostro Paese di utilizzare appieno i dati per la ricerca transazionale finalizzata al benessere del singolo paziente, dati che vengono accumulati quotidianamente nella routine. “Serve affrontare questo tema – ha spiegato Lodi – e portarlo all’attenzione del legislatore, come già stiamo facendo come rete delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione”.

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