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Sfide e prospettive nell’integrazione delle Reti per le Malattie Rare

Intervista a Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare della Regione Toscana

Durante il convegno “A TUTTO ERN” a Padova, promosso dall’Azienda Ospedale Università di Padova e dall’Università degli Studi di Padova, e organizzato da Motore Sanità, Mondosanità ha intervistato Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare della Regione Toscana.

Siamo qui per condividere una serie di esperienze e proposte riguardanti la costruzione e l’integrazione delle reti“, afferma Berni. “Questo è un argomento sfidante per tutti, perché ci permette di unire le forze e le energie per migliorare i percorsi per i malati rari“.

Berni continua sottolineando l’importanza di questa giornata per i coordinatori regionali, poiché offre l’opportunità di esplorare prospettive di cambiamento e ristrutturazione a livello europeo, nazionale e regionale.

Quando parliamo di malattie rare, parliamo di un numero altissimo di queste malattie che colpiscono tutti i toti personalmente, bambini, adulti, anziani“, aggiunge. “L’investimento nella ricerca e nella strutturazione dei percorsi è cruciale e si riverbera sull’intero sistema sanitario“.

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