Al Meeting Nazionale Pazienti Fabry organizzato da AIAF, l’Associazione Italiana Anderson-Fabry il 10 e 11 Settembre a Firenze, abbiamo conosciuto Tatevik, ragazza armena in Italia dal 2017, che ha accettato di raccontarsi ai microfoni di Mondosanità.
Ti va di parlarci della tua storia?
Mi sono trasferita in Italia cinque anni fa, quando ho vinto una borsa all’Università di Padova per portare avanti i miei studi in ingegneria meccanica. Qui, dopo essermi ambientata, ho deciso di iscrivermi ad un corso di danza, vicino a casa.
Durante una lezione di ballo, una signora mi è caduta addosso e per via del colpo ricevuto, i miei compagni hanno deciso di portarmi al pronto soccorso.
E in ospedale com’è andata?
Il caso ha voluto che facendo gli esami per la contusione subita, i medici hanno visto che le mie analisi non quadravano e che andavano indagate ulteriormente. Grazie all’iniziativa, volontà ed umanità del medico del pronto soccorso che ha voluto analizzare più approfonditamente i miei sintomi così indecifrabili, sono stata introdotta ad una specialista in neurologia dell’Ospedale Sant’Antonio di Padova, e in una settimana è giunta la mia diagnosi: malattia lisosomiale di Anderson-Fabry.
Questo è un fatto molto importante, se si pensa che nella maggior parte dei casi ti rimandano indietro sottostimando il problema. Dunque mi ritengo estremamente fortunata ad aver incontrato in pronto soccorso il medico che – avendo un sospetto e volendo farmi fare accertamenti aggiuntivi- mi ha salvata.
Il tuo arrivo in Italia dunque è stato provvidenziale…
Proprio così, poiché nel mio Paese, l’Armenia, questa patologia non è conosciuta. E nemmeno in Russia – Paese in cui ho vissuto per sei anni – hanno saputo riconoscere la mia malattia, una patologia così difficile da individuare che solitamente passano molti anni prima di avere una diagnosi. Questo perché la malattia provoca danni non visibili “a occhio nudo” che peggiorano gradualmente nel tempo, per questo motivo sono davvero grata ai dottori dell’Ospedale di Padova che hanno saputo individuare tempestivamente la mia malattia: mi hanno cambiato la vita.
Dopodiché, cosa è successo?
Essere una paziente Fabry mi ha fatto prendere l’importante decisione di rimanere in Italia. Qui ho vinto la borsa di dottorato in ingegneria e ho imparato la lingua, facendo carriera. Sto infatti lavorando come project manager per un’azienda veneta.
Sono grata che in Italia questa patologia sia conosciuta e vi sia molta informazione, è un aspetto veramente importante e positivo che una malattia così rara sia conosciuta da numerosi specialisti. Per esempio, quando sono andata a fare il vaccino per il Covid-19, gli assistenti e specializzandi hanno subito capito di che cosa stessi parlando quando gli ho detto di essere una paziente Fabry. Ora sono seguita in pianta stabile dall’Ospedale di Padova, e annualmente mi sottopongo a tutti i controlli necessari.
Il Meeting Nazionale Pazienti Fabry che cosa rappresenta per te?
Ho scoperto l’esistenza di AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry nel 2020, in pieno periodo di pandemia. Questa scoperta per me è stata estremamente positiva, direi cruciale, perché mi ha permesso di incontrare e conoscere altri pazienti. Dalla mia iscrizione all’associazione ho imparato tanto, grazie ai numerosi webinar ed incontri online che vengono costantemente organizzati. Dai dibattiti con i medici del Comitato Scientifico e gli altri pazienti ho imparato tanti nuovi aspetti e sfaccettature della mia malattia che prima non conoscevo.
Eventi come il Meeting Nazionale Pazienti Fabry sono estremamente utili su due fronti: da una parte, aiutano la socializzazione tra i pazienti. In questo modo riusciamo a condividere le nostre esperienze e ad essere sempre aggiornati sulle ultime novità in campo di ricerca e nuove terapie. Questi Meeting mi hanno infatti aiutata molto a capire me stessa e come affrontare al meglio la mia malattia.
In secondo luogo, il Meeting Nazionale rappresenta un momento fondamentale per generare informazione sulle malattie rare, in particolare sulla Malattia di Anderson-Fabry. Parlando il più possibile di questa malattia e dei sintomi che provoca, aiutiamo ad ottenere diagnosi più rapidamente, migliorando la qualità di vita delle persone che ne soffrono.
Dunque quando ho scoperto dell’esistenza del Meeting Nazionale Pazienti Fabry mi sono sentita compresa e non sola, è stata una grande conquista per me. Da quel momento partecipo a tutte le edizioni, lo scorso anno ho partecipato addirittura anche al “FIN Expert Meeting 2021”, l’evento organizzato dal Fabry International Network, che non è altro che il Meeting a livello internazionale.
