“Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d’ali per un grande cambiamento” questo il claim, il filo conduttore della campagna di Fondazione LICE presentata oggi a Roma in conferenza stampa in occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia. Hanno partecipato all’evento rappresentanti delle istituzioni (e in particolare i componenti della X Commissione del Senato, presso la quale è in discussione il DDL, Disegno Di Legge, sulla tutela dei diritti delle persone con epilessia) e dei referenti delle principali Associazioni nazionali e internazionali, come l’International Bureau for Epilepsy (IBE), la Federazione Italiana Epilessie (FIE), l’Associazione Italiana Epilessie (AIE) e l’Alleanza Epilessie Rare e Complesse. Ecco di seguito i contenuti diffusi nel corso dell’incontro.
Il colore viola, simbolo universale del pregiudizio e della discriminazione ancora oggi legati all’Epilessia; la Triple Bench, l’originale panchina viola disegnata da Chris Bangle e realizzata per LICE da Big Bench Community Project, dove sedersi per ascoltare e comprendere, mettendo al centro la Persona con Epilessia; il volo di farfalle, a simboleggiare il butterfly effect (la teoria secondo la quale una piccola azione può innescare una serie di conseguenze a cascata che si amplificano in maniera esponenziale, e possono arrivare anche a grandi distanze): questi tre sono gli elementi principali che ricorrono quest’anno nella nuova Campagna di Fondazione LICE con l’obiettivo di diffondere una corretta conoscenza delle epilessie e favorire, quindi, in un crescendo, l’abbattimento dello stigma che tuttora circonda le persone affette da epilessia e i loro familiari e caregiver.
“La Giornata Internazionale per l’Epilessia rappresenta un’importante occasione per sensibilizzare le Istituzioni su una condizione che colpisce milioni di persone in tutto il mondo – ha sottolineato il senatore Ignazio Zullo, membro della Commissione permanente Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale. È fondamentale promuovere la consapevolezza e l’inclusione, garantendo che chi soffre di epilessia riceva il supporto e le cure necessarie per vivere una vita piena e dignitosa. Come Relatore dei disegni di legge in materia presso la 10° Commissione del Senato, rinnovo il mio impegno affinché i bisogni dei pazienti trovino da parte della politica una risposta efficace e tempestiva”.
“Sarà una grande emozione anche quest’anno – ha dichiarato Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Epilessia LICE – poter assistere all’installazione di nuove panchine viola dedicate all’Epilessia, ad oggi sono oltre 40 su tutto il territorio nazionale. L’obiettivo della Campagna di Fondazione LICE per il 2025 è quello di far conoscere le problematiche psico-sociali correlate all’Epilessia attraverso il linguaggio universale dell’arte, con performance che includeranno danza, musica, teatro e arti visive, come strumento di educazione e consapevolezza, al fine di sensibilizzare il pubblico sulla condizione delle persone che ne soffrono”.
“Siamo davvero felici di annunciare la Campagna 2025 – evidenzia Carlo Andrea Galimberti, presidente LICE – che proseguirà tutto l’anno portando avanti progetti di ampio respiro. Anche in questa nuova edizione, vogliamo ribadire il nostro impegno contro lo stigma sociale nei confronti delle Persone con Epilessia per continuare a sensibilizzare tutta la comunità. L’Epilessia è una malattia cronica che impatta inevitabilmente sulla vita quotidiana di chi ne soffre e di chi se ne prende cura. LICE da sempre sostiene le Persone con Epilessia, affinché non si arrendano alla propria condizione, lottando per raggiungere una sempre migliore qualità di vita”.
Nella serata del 10 febbraio numerosi monumenti ed edifici pubblici italiani, come il Colosseo a Roma, si sono illuminati di viola. Sempre a Roma, domenica 16 febbraio a cura di LICE sarà installata presso il MAXXI – Museo Nazionale delle Arti del XXI Secolo – la Triple Bench, panchina viola progettata dal designer statunitense Chris Bangle, fondatore del Big Bench Community Project, e attorno ad essa si svolgeranno performance a cura della Rome University of Fine Arts (RUFA) e la performance live dello street artist Luca Vollono (@lucamaleonte) che dipingerà dal vivo una grande tela con la rappresentazione del volo di farfalle, simbolo della Giornata.
Contestualmente, a partire dal 10 febbraio, attività di questo tipo prenderanno il via in molte altre città italiane, con l’intento di diffondere, il più possibile sul territorio nazionale, l’installazione di nuove panchine viola e la realizzazione di murali (anche su pareti fisse) con rappresentazioni evocative dei simboli descritti, in particolare del volo di farfalle viola.
La Giornata Internazionale per l’Epilessia darà il via a numerose iniziative che LICE supporterà per tutto il 2025 e che dal mese di marzo si concentreranno anche sull’organizzazione di un contest nazionale dedicato alla comunicazione visiva e al design per gli studenti dei Licei Artistici e degli Istituti Professionali, e per gli allievi di alcune Accademie d’Arte, che verranno invitati a creare elaborati artistici sul tema dell’Epilessia, utilizzando come fil rouge simbolico la panchina e la farfalla viola. Alla scuola vincitrice Fondazione LICE donerà una panchina viola da collocare nel proprio cortile interno e un premio in denaro. Le opere artistiche più significative verranno raccolte in un supporto digitale e diffuse attraverso i canali social di LICE e Fondazione LICE. I partecipanti saranno inoltre invitati a partecipare alle future attività di Fondazione LICE, per testimoniare il loro impegno e raccontare della personale interpretazione artistica sul tema delle Epilessie e in generale su tutto quello che riguarda la lotta al pregiudizio e alla discriminazione.
La Campagna di sensibilizzazione per la Giornata del 10 febbraio 2025 ha il sostegno di RAI per la Sostenibilità per il supporto informativo attraverso i canali editoriali Rai. Un ringraziamento speciale va, infine, alle Aziende che oggi sono qui al fianco di LICE e di Fondazione LICE per aver sostenuto la Giornata Internazionale dell’Epilessia 2025 e per il loro impegno straordinario che dedicano tutti i giorni in questo ambito: Angelini Pharma, Jazz Pharmaceuticals, UCB Pharma, Ecupharma, Eisai, LivaNova e Lusofarmaco, per il contributo non condizionante alla Campagna.
Con oltre 50 milioni di persone colpite nel mondo, l’Epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse, per questo l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto l’Epilessia come malattia sociale. Si stima che nei Paesi industrializzati interessi circa 1 persona su 100: in Italia soffrono di Epilessia circa 600.000 persone, ben 6 milioni in Europa. Nei Paesi a reddito elevato, l’incidenza dell’Epilessia presenta due picchi, rispettivamente nei primi anni di vita e dopo i 75 anni. Nel 2022 l’OMS ha ratificato il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici 2022 – 2031 (Intersectorial Global Action Plan for Epilepsy and other Neurological Disorders, IGAP), il primo piano d’azione globale sulla gestione dell’epilessia, che detta fondamentali obiettivi per gli Stati Membri nei prossimi dieci anni. Gli scopi principali dell’IGAP sono: ottenere l’assistenza sanitaria universale con la fornitura di medicinali essenziali e tecnologie di base necessarie per la loro gestione; l’aggiornamento delle politiche nazionali esistenti riguardo l’Epilessia e gli altri disturbi neurologici, con idonee campagne di sensibilizzazione e programmi di advocacy; la realizzazione di programmi intersettoriali destinati alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici; lo sviluppo di un’idonea legislazione al fine di promuovere la lotta allo stigma e proteggere i diritti umani delle Persone con Epilessia.
