È in corso fino al 13 ottobre la campagna dedicata a sostenere il Numero verde Stella, il più grande progetto dell’associazione Famiglie SMA che segue le famiglie dalla diagnosi in poi, informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto
Il numero verde Stella di Famiglie SMA è il servizio gratuito che risponde allo 800.58.97.38. Il progetto chiede sostegno e supporto grazie a “Tutta un’altra SMA”, la campagna partita il 16 settembre per sostenere e migliorare la qualità della vita delle persone con atrofia muscolare spinale attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa).
il Numero Verde Stella è pronto a intervenire in aiuto nei diversi ambiti legati alla patologia: normativo e legale (dalle pratiche di invalidità ai congedi parentali), sociale, psicologico e medico. È composto da un team di esperti formato da avvocati, medici, psicologi e counselor.
Attraverso il servizio è possibile accedere ai tanti progetti promossi o patrocinati dall’associazione, come “Newborn SMA“, che sostiene i nuovi genitori al momento della diagnosi, “Scuole – Uguali SMA Diversi“, che offre supporto e consulenza alle scuole, “Incontri con i genitori“, per creare uno spazio di condivisione, o ancora “Vita indipendente“, l’aiuto per scegliere gli assistenti personali.
Come sottolinea la presidente dell’associazione Famiglie SMA Anita Pallara, il Numero Verde Stella è il primo strumento che mettiamo in campo per la nostra comunità, per questo è così importante per noi. Dall’altra parte del telefono rispondono operatori preparati per capire le diverse necessità, con i quali scambiare esperienze e soluzioni pratiche”.
L’Atrofia muscolare spinale è una patologia genetica rara che ogni anno colpisce in Italia circa 40-50 bambini. A causa della patologia si perdono progressivamente le capacità motorie. La SMA colpisce soprattutto in età pediatrica rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.
Famiglie SMA è un’associazione costituita da persone affette da Atrofia muscolare spinale e dai loro familiari. Nata nel 2001, dalla tenacia di un papà, come organizzazione non lucrativa di utilità sociale da anni in prima linea per combattere l’Atrofia muscolare spinale, malattia genetica rara, è cresciuta sino a diventare un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini e adulti con SMA.
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