Tra le molte malattie rare vanno annoverate le interstiziopatie polmonari, che riguardano l’apparato respiratorio. Le interstiziopatie sono ultimamente diventate famose in questo ultimo periodo a causa delle polmoniti interstiziali causate dal Covid.
Le interstiziopatie polmonari sono patologie che hanno caratterizzazione multipla. Se ne contano infatti fino a 200 tipi diversi e gli specialisti del mondo anglosassone parlano di 300 tipi diversi. Bisogna sottolineare che negli ultimi anni sono diminuite le patologie legate al mondo del lavoro, però permangono quelle legate a cause diverse.
Malattie rare: l’importanza del team multidisciplinare
Bisogna sempre tenere accesa l’attenzione sulla gestione delle malattie rare: questo tipo di malati sono infatti tra i più fragili. Per questo motivo devono essere presi in carico in maniera molto rapida dal sistema sanitario. Una rapida diagnosi, cure adeguate possono fare la differenza tra la vita e la morte. Inoltre le malattie rare, e quindi ovviamente le interstiziopatie polmonari, devono essere seguite da team multidisciplinari.
Per molti aspetti le malattie rare rappresentano aspetti paradigmatici della medicina del futuro. Una delle chiavi di svolta nella cura di queste patologie deve essere l’integrazione delle competenze e delle conoscenze.
Malattie rare: i numeri delle interstiziopatie polmonari
Per la sola fibrosi polmonare idiopatica (una delle principali interstiziopatie polmonari) risulterebbero 5.000 malati accertati, ma secondo le stime dovrebbero essere effettivamente tra i 15.000 e i 18.000.
Le interstiziopatie polmonari sono malattie subdole, che purtroppo spesso portano a cronicità anche gravi. I dati delle ultime ricerche americane stimano una prevalenza delle malattie interstiziali polmonari di 81 x 100.000 maschi e 67 per 100.000 femmine. I dati europei ci danno invece dei dati prevalentemente inferiori.
In alcuni casi di interstiziopatie si sviluppa rapidamente una fibrosi polmonare che può compromettere gravemente i polmoni dei pazienti, peggiorando la qualità della vita e in alcuni casi portando ad una morte precoce.
Le necessità delle malattie rare e delle interstiziopatie
Per aiutare al meglio i pazienti affetti da interstiziopatie polmonari bisogna garantire:
- Diagnosi precoce
- Approccio multidisciplinare
- Tempi brevi per l’iter diagnostico
- Rapida presa in carico del paziente
- Flusso di comunicazione tra gli specialisti
- PDTA uniformi a livello regionale
- Accesso semplificato alla dispensazione del farmaco
