Alice Greco, coordinatrice della consulta malattie neuromuscolari dell’Emilia-Romagna ha 34 anni ed è affetta da distrofia muscolare congenita. Racconta che per i malati come lei è importante avere delle risposte nel breve tempo possibile nella presa in carico. “È importante che la persona venga considerata nella sua interezza, non solo come paziente ma in maniera totale, per cogliere tutti gli aspetti e per ottenere così una presa in carico efficace”
Al tavolo di confronto tra associazioni pazienti, medici e istituzioni, organizzato da Motore Sanità, a Bologna il 12 dicembre, dal titolo “Lo snodo chiave della transizione nelle Malattie rare neuromuscolari. Emilia-Romagna”, Alice Greco ha lanciato il suo appello:
“Si chiede nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta un confronto più mirato su quelli che andranno ad essere i passaggi e per sentirsi meno abbandonati quando si cerca di ricreare un proprio percorso ospedaliero”. E non solo.
“Questo incotnro è stato un grande primo passo con le istituzioni e abbiamo sollevato una forte differenza tra quello che succede in Emilia e quello che succede in Romagna. Ho grande speranza che ci sia un miglioramento effettivo e concreto sulla transizione dell’età evolutiva all’età adulta. Vorremmo che ci sia maggiore attenzione al tema della fisioterapia, sugli aspetti pneumologici e sugli aspetti cardiologici”.
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