Malattie rare

IgG4-RD: i bisogni dei pazienti ancora insoddisfatti

Laura Avalle - 2 Aprile 2026

Silvia Tonolo di ANMAR evidenzia le criticità nella presa in carico e l’importanza di percorsi di cura più completi. In occasione dell’evento promosso da...

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IgG4-RD: l’importanza della formazione degli specialisti per una cura efficace

Laura Avalle - 2 Aprile 2026

Francesco Pollastri sottolinea come aggiornamento e preparazione siano fondamentali per diagnosi tempestive e gestione della patologia. In occasione dell’evento promosso da Motore Sanità dal...

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IgG4-RD: l’importanza di un approccio multidisciplinare per la gestione della patologia

Laura Avalle - 1 Aprile 2026

Francesco Cinetto sottolinea come la collaborazione tra diverse specialità migliori diagnosi e presa in carico dei pazienti. In occasione dell’evento promosso da Motore Sanità dal...

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Malattie rare

Malattie reumatologiche rare: un mondo silenzioso che minaccia la vita quotidiana di chi ne soffre

Laura Avalle - 26 Febbraio 2025

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025 accende i riflettori sulle malattie reumatologiche rare, evidenziando l'importanza della diagnosi precoce e delle innovazioni terapeutiche. Le malattie...

Malattie rare

Emofilia: anticorpo sperimentale Mim8 efficace nei bambini, somministrazioni settimanali

Alessandro Malpelo - 8 Febbraio 2025

In concomitanza con i lavori del congresso dell'Associazione Europea per l'Emofilia e i Disordini Correlati (EAHAD 2025), celebrato a Milano, un comunicato diffuso da...

Malattie rare

Ipertensione arteriosa polmonare: la terapia arriva a domicilio, l’infusore si ricarica due volte al mese

Alessandro Malpelo - 29 Gennaio 2025

L'ipertensione arteriosa polmonare (IAP) è una malattia rara e invalidante che colpisce un numero esiguo di persone, con una prevalenza di 15-50 casi per...

Malattie rare

Malattie Rare: MotoRare si presenta ai Parlamentari

Redazione - 27 Dicembre 2024

Lanciato a Roma il progetto di Motore Sanità che coinvolgerà esperti, stakeholder, associazioni e istituzioni per tradurre leggi e progetti in azioni concrete Dare impulso...

Malattie rare

Malattie rare, screening neonatali: non bisogna lasciare indietro nessuno. L’appello della politica

Liliana Carbone - 28 Novembre 2024

La battaglia contro le malattie rare in Piemonte, regione che registra oltre 55mila pazienti piemontesi con malattie rare, punta a un grande obiettivo: valorizzare...

Malattie rare

Malattie rare, il ruolo chiave del farmacista ospedaliero per un equo accesso alle nuove terapie

Liliana Carbone - 27 Novembre 2024

Negli ultimi anni sono state sviluppate e registrate strategie terapeutiche innovative per la cura delle malattie rare, che hanno coperto bisogni e situazioni dove...

Malattie rare

Malattie rare, i passi della rete piemontese tra presente e prossimo futuro

Liliana Carbone - 25 Novembre 2024

Si è tornato a parlare di malattie rare e questa volta i fari sono stati puntati sulla realtà piemontese. Il convegno sul tema della...

Malattie rare

Malattie rare: il punto di vista dei pazienti

Laura Avalle - 9 Marzo 2023

Intervista a Maria Antonina Sebis, Presidente Thalassa Azione Onlus APS https://youtu.be/HFLkKKI2-Nk Malattie rare: il punto di vista dei pazienti. Ce ne parla Maria Antonina Sebis, Presidente...

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