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Cronicità e malattie rare, la piattaforma People in Health ascolta le istanze dei pazienti

Presentata la “Carta delle priorità delle associazioni”. Al centro: prevenzione, cure più accessibili, valorizzazione dell’esperienza vissuta. Un progetto Novo Nordisk

Cosa significa in fondo convivere con una malattia cronica o una patologia rara? Non è solo una questione che investe la medicina, ma un vissuto fatto di ostacoli quotidiani da affrontare, emozioni, delusioni, relazioni influenzate dalla diagnosi. È in questo spazio spesso dimenticato che nasce People in Health, la prima piattaforma italiana promossa da Novo Nordisk Italia per i pazienti. Un’iniziativa unica che punta a restituire centralità alla voce di chi vive ogni giorno la cronicità, collegando esperienze personali, visione sistemica e impatto sociale. Si segnala così l’avvio ufficiale di People in Health, piattaforma ideata in collaborazione con le principali associazioni di pazienti per dare forma a un dialogo strutturato e continuativo tra cittadini, istituzioni e comunità scientifica. Il progetto nasce dalla consapevolezza che l’innovazione in salute non può prescindere dall’esperienza concreta della malattia, specie in ambiti ad alta complessità come le malattie croniche non trasmissibili e le malattie rare.

Ad aderire al progetto e firmare la Carta People in Health sono stati i rappresentanti di sei organizzazioni di rilievo nazionale:

FIAO – Federazione Italiana Associazioni Obesità

FAND – Associazione Italiana Diabetici

Diabete Italia

Fondazione Italiana per il Cuore

FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici

A.Fa.D.O.C. – Associazione Famiglie con Deficit dell’Ormone della Crescita e altre Patologie Rare

La Carta è stata presentata durante un evento a Castagneto Carducci (Livorno) diffuso via web, evento che ha visto la partecipazione delle istituzioni e del Team Novo Nordisk, la sola squadra al mondo di ciclisti professionisti con diabete tipo 1. Una cornice simbolica: lo sport come metafora di flessibilità, intraprendenza, visibilità, inclusione.

Il documento firmato costituisce una mappa dei bisogni e delle priorità strategiche: prevenzione, accesso all’innovazione, gestione integrata della malattia, sostegno al ruolo delle associazioni e valorizzazione del paziente come protagonista attivo. Un approccio che ribalta l’asse tradizionale, spostando il baricentro dalle cure alle persone.

Secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, le malattie croniche non trasmissibili causano il 74% dei decessi nel mondo, con un impatto crescente sui sistemi sanitari. A queste si sommano le malattie rare, che pur colpendo una minoranza numerica, generano criticità equivalenti in termini di accessibilità, continuità assistenziale e qualità di vita.

Come sottolineano i promotori, il vero problema spesso è invisibile: il peso psicologico, emotivo, sociale della cronicità. Lavoro, relazioni, autonomia personale: tutto può essere condizionato, ogni giorno, dalla patologia. Da qui l’urgenza di un cambiamento culturale che metta al centro il vissuto paziente, non solo il quadro clinico.

«Come Novo Nordisk siamo orgogliosi di impegnarci a fare la differenza, abbracciando il principio del “prendersi cura” come parte integrante della nostra missione», ha affermato Alfredo Galletti, General Manager e Vice President di Novo Nordisk Italia. «Questo significa investire nella ricerca scientifica, per l’eccellenza e l’innovazione nella cura, promuovere un impatto ambientale positivo e instaurare partnership strategiche con associazioni di pazienti, istituzioni, università e terze parti».

Il valore aggiunto del progetto è anche nella capacità di fare rete, integrando salute, ambiente, innovazione e comunità. «Ogni progresso non è solo un beneficio per il singolo paziente, ma anche per la società, il sistema sanitario e l’ambiente che ci circonda», conclude Galletti.

People in Health si presenta dunque come piattaforma di ascolto, partecipazione ed empowerment, un ambiente dove i pazienti non sono solo destinatari di cure, ma agenti del cambiamento. Un nuovo linguaggio per parlare di salute, che lega competenza, esperienza e visione collettiva. Se questa è la direzione, il sistema sanitario ha l’occasione per fare un salto di qualità: dal paziente come caso clinico, al paziente come persona. E questa è una rivoluzione gentile, ma potentissima.

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