Come la malattia oculare tiroidea cambia la vita della persona

In Puglia, e precisamente a Bari, il 9 luglio, con Motore Sanità è stato affrontata la malattia oculare tiroidea (Thyroid Eye Disease-TED). Si è fatto il punto per capire insieme a clinici, associazioni di pazienti, istituzioni, come potere migliorare la gestione di questa patologia autoimmune. A Bari la settima tappa di una serie di incontri in programma nei prossimi mesi in varie regioni italiane, con lo scopo di mettere in luce i bisogni dei pazienti e generare risposte efficaci ai nodi irrisolti che emergono dai vari territori.

Che cos’è la TED? La malattia oculare tiroidea (TED -Thyroid eye disease),è una patologia complessa, autoimmune, che colpisce in modo prevalente le donne e può manifestarsi in concomitanza o indipendentemente da disfunzioni tiroidee. Mediamente la diagnosi è ritardata di 16 mesi nel 58% dei casi mentre nel 60% non viene fatto nessun trattamento prima della diagnosi.

La sua prevalenza è stimata in 8,97 casi per 10 mila abitanti portando ad una stima di circa 53.000 pazienti in Italia. I pazienti con un grado moderato-severo sono circa il 33% secondo i dati di letteratura, mentre il 2% ha un grado talmente severo da essere a rischio di perdita della vista peruna neuropatia da compressione (Perros et al 2017) che deve essere trattata precocemente. Può inoltre colpire anche pazienti con ipotoiroidismo ed eutiroidismo. Il tabagismo aumenta di 8 volte l’incidenza che è dello 0,48% per 10 mila abitanti, circa 1 ogni 20 mila ogni anno.

Con l’obiettivo di fare il punto su ricerca, innovazione scientifica, organizzazione dei centri di cura territoriali, diagnosi precoce e presa in carico del paziente a livello regionale, Motore Sanità ha organizzato, con il contributo incondizionato di Amgen, global leader nelle biotecnologie farmaceutiche, una serie di appuntamenti dal titolo “Ricerca ed innovazione scientifica che spingono all’innovazione organizzativa: l’esempio della Thyroid Eye Disease”, che ha visto la partecipazione di importanti esponenti del comparto salute.

Francesco Boscia, Professore ordinario presso la Clinica Oculistica dell’Università di Bari ha spiegato che la TED è una malattia che ha un impatto notevole sulla vita del paziente. “Ha quadri di gravità varia ma in tutti gli stadi il grado di disagio del paziente è importante. L’iperemia congiuntivale passiva non rispondente a terapia variamente associata a retrazione della palpebra superiore e a esoftalmo di grado variabile costituiscono inestetismi mal tollerati dal paziente; così come la sintomatologia, dalla semplice diplopia talvolta instabile che spesso caratterizza il primo sintomo della patologia, a esoftalmi importanti che possono essere responsabili di gravi compromissione della funzione visiva per esposizione corneale o compressione del nervo ottico e che necessitano di interventi talvolta demolitivi nei casi più compromessi.

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