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Malattie rare: i bisogni dei pazienti e il contributo delle Associazioni

Intervista ad Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.

In base ai dati coordinati dal Registro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia si stimano oltre 20 casi di malattie rare ogni 10mila abitanti e ogni anno sono circa 19mila i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola. Il 20% delle patologie coinvolge persone in età pediatrica (inferiore a 14 anni) e le malattie rare che si manifestano con maggiore frequenza sono le malformazioni congenite (45%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione o del metabolismo e disturbi immunitari (20%). Mondosanità ha intervistato sul tema Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, che ha parlato dei bisogni dei pazienti e del contributo delle Associazioni.

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