La diagnosi precoce, l’accesso alle cure innovative e una presa in carico multidisciplinare e continuativa dei pazienti. Sono questi i temi al centro del convegno “Dalla diagnosi precoce alla presa in carico assistenziale”, in programma il 25 giugno nella Sala Tatarella della Camera dei Deputati a Roma, in occasione della Giornata mondiale della Sclerodermia.
Promossa ogni anno dalla Federazione Europea FESCA, la ricorrenza si celebra il 29 giugno, data che ricorda la scomparsa del pittore Paul Klee, affetto da sclerodermia. Una malattia autoimmune, cronica, rara e altamente invalidante che interessa circa 2,5 milioni di persone nel mondo e tra 20.000 e 30.000 cittadini italiani.
L’iniziativa è organizzata dall’associazione As.Ma.Ra. Sclerodermia ed altre Malattie Rare Elisabetta Giuffrè, insieme ad AILS – Lotta alla Sclerodermia e GILS – Lotta alla Sclerodermia, in collaborazione con la Federazione Nazionale degli Ordini TSRM e PSTRP e con la Federazione Nazionale degli Ordini dei Fisioterapisti.
L’obiettivo è accendere i riflettori su una patologia ancora poco conosciuta ma capace di provocare gravi danni agli organi, fibrosi e alterazioni vascolari, promuovendo al tempo stesso la diffusione delle più recenti opportunità terapeutiche e dei nuovi filoni di ricerca, tra cui il trapianto di cellule staminali e le terapie CAR-T.
Per le associazioni dei pazienti, la vera sfida riguarda però l’organizzazione dell’assistenza. Da qui la richiesta di rafforzare il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA), strumento fondamentale per garantire una presa in carico uniforme e coordinata sull’intero territorio nazionale, favorendo l’integrazione tra ospedale e servizi territoriali attraverso team multidisciplinari.
«Di fronte a una patologia complessa come la sclerodermia, l’efficacia non si misura sul singolo trattamento, ma sulla continuità e sulla precocità di una cura totale», sottolinea Diego Catania, presidente della Federazione TSRM e PSTRP. «Le nostre 19 professioni sanitarie mettono in campo competenze integrate che accompagnano il paziente dalla diagnostica alla riabilitazione, fino alla prevenzione e all’inclusione sociale».
Un ruolo centrale è svolto anche dalla fisioterapia. «Per chi convive con una malattia rara e complessa come la sclerodermia non basta trattare i sintomi», evidenzia Piero Ferrante, presidente della Federazione Nazionale degli Ordini dei Fisioterapisti. «È necessario un percorso assistenziale integrato e continuativo. Il fisioterapista contribuisce a prevenire le complicanze, preservare le funzioni motorie e respiratorie e sostenere la migliore qualità di vita possibile».
Accanto alle figure sanitarie, viene ribadita anche l’importanza del supporto psicologico per pazienti, caregiver e famiglie, chiamati ad affrontare una malattia cronica che può incidere profondamente sulla vita quotidiana e sulle relazioni sociali.
L’appuntamento di Roma rappresenta dunque un momento di confronto tra istituzioni, professionisti sanitari e associazioni, con un obiettivo comune: rendere sempre più tempestiva la diagnosi, più accessibili le cure e più efficace la presa in carico delle persone affette da sclerodermia, affinché nessuno sia lasciato solo nel proprio percorso di malattia.
