Anticorpi bispecifici, CAR-T e terapie orali stanno rivoluzionando la prognosi di linfomi e leucemie negli anziani. Ma per ottenere benefici servono modelli assistenziali al passo coi tempi, e un riconoscimento a chi assiste i malati
L’invecchiamento della popolazione impone una riflessione sulla capacità di rispondere a bisogni complessi e di lunga durata. Se la ricerca scientifica continua a produrre innovazioni in grado di cambiare la storia naturale di molte malattie, la vera scommessa diventa oggi garantire che questi progressi siano accessibili, sostenibili e fruibili nella vita quotidiana delle persone. In particolare, nelle patologie croniche e oncologiche che colpiscono prevalentemente le fasce più anziane della popolazione, l’organizzazione dell’assistenza assume un ruolo determinante quanto l’efficacia delle cure stesse.
È in questo ambito di riflessioni che si inserisce il dibattito avviato durante il convegno sul ruolo dei caregiver e i percorsi di cura nei tumori del sangue nel paziente anziano, ospitato presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica con il contributo non condizionante di AbbVie. Al centro dell’incontro, la presentazione di un policy paper dedicato ai modelli assistenziali per le patologie oncoematologiche dell’anziano e al ruolo dei caregiver nei nuovi percorsi terapeutici.
Le nuove terapie in oncoematologia stanno cambiando radicalmente le prospettive di cura di leucemie e linfomi, soprattutto nei pazienti più anziani e fragili, che fino a pochi anni fa disponevano di opzioni terapeutiche limitate e spesso gravate da effetti collaterali importanti. Oggi il panorama è molto diverso. Terapie cellulari CAR-T, anticorpi bispecifici e farmaci target somministrati per via orale, anche in regimi completamente privi di chemioterapia, stanno ampliando le possibilità di trattamento e migliorando significativamente la qualità della vita dei pazienti.
Si tratta di un cambiamento che interessa un numero crescente di persone. In Italia gli over 65 sono ormai quasi 15 milioni e molte neoplasie ematologiche presentano il loro picco di incidenza proprio nelle fasce di età più avanzate. I linfomi non Hodgkin figurano tra i dieci tumori più frequenti nel Paese, coinvolgendo oltre 160 mila persone e causando nel solo 2024 quasi seimila decessi.
Tra le forme più diffuse vi è il Linfoma Diffuso a Grandi Cellule B, la variante aggressiva più frequente, con un’età media alla diagnosi di 66 anni e un rischio di recidiva che può raggiungere il 40% dei casi. Molto diffuso anche il Linfoma Follicolare, per lungo tempo considerato una patologia incurabile, che registra un’incidenza compresa tra quattro e cinque casi ogni 100 mila abitanti.
Anche sul fronte delle leucemie il peso dell’età è particolarmente rilevante. La Leucemia Linfatica Cronica, la forma più comune nei Paesi occidentali, presenta un picco di incidenza tra i 60 e i 75 anni, mentre la leucemia mieloide acuta, che rappresenta circa l’80% delle leucemie acute dell’adulto, viene diagnosticata mediamente intorno ai 68 anni.
L’evoluzione delle conoscenze biologiche e molecolari ha consentito di sviluppare trattamenti mirati. Gli anticorpi bispecifici rappresentano una delle innovazioni più significative nel trattamento di alcuni linfomi e possono costituire un’alternativa o un complemento alle terapie CAR-T nei pazienti che non risultano eleggibili alla terapia cellulare. Nella Leucemia Linfatica Cronica, invece, il concetto di personalizzazione è diventato centrale: gli specialisti possono oggi scegliere tra diverse combinazioni terapeutiche sulla base delle caratteristiche cliniche e biologiche della malattia, ma anche tenendo conto delle esigenze individuali e delle preferenze del paziente.
Molti trattamenti che un tempo richiedevano ricoveri prolungati vengono oggi gestiti in day hospital, day service, ambulatorio o direttamente al domicilio del paziente. “L’innovazione terapeutica nei tumori del sangue offre una grande possibilità sia per i pazienti anziani sia per il Servizio sanitario nazionale, ma comporta anche una significativa responsabilità organizzativa”, ha sottolineato il senatore Guido Quintino Liris, promotore dell’iniziativa. “Dobbiamo sviluppare percorsi che accompagnino il paziente nella vita quotidiana, rafforzando l’integrazione tra ospedale, territorio e domicilio. È prioritario riconoscere, formare e sostenere il caregiver, poiché la sua presenza è spesso determinante per garantire l’accesso alle terapie più innovative”.
La questione emerge con particolare evidenza proprio nei pazienti anziani, che frequentemente convivono con fragilità, comorbidità e difficoltà organizzative. “Oggi possiamo offrire possibilità di trattamento che fino a poco tempo fa erano impensabili per pazienti anziani o fragili, che in passato venivano spesso accompagnati soprattutto con terapie di supporto”, osserva il professor Massimo Breccia, professore associato di Ematologia all’Università La Sapienza di Roma. “Ma l’innovazione diventa beneficio reale solo se il paziente è inserito in un percorso sostenibile. Accessi frequenti al centro, corretta assunzione dei farmaci, monitoraggio degli effetti collaterali e comunicazione tempestiva con i clinici richiedono spesso il coinvolgimento attivo di un caregiver. Senza questo supporto, anche la terapia più avanzata può risultare difficilmente praticabile”.
Proprio il caregiver emerge come uno degli attori centrali dei nuovi modelli assistenziali. Non più semplice accompagnatore, ma componente attiva del percorso di cura. È lui che spesso supporta il paziente nella gestione delle terapie orali, monitora l’aderenza terapeutica, osserva eventuali sintomi o effetti collaterali, mantiene i contatti con i professionisti sanitari e organizza visite, esami e assistenza domiciliare.
Una responsabilità che in Italia grava su milioni di persone. Sono oltre sette milioni i cittadini che assistono regolarmente un familiare non autosufficiente senza alcuna forma di compenso economico, dedicando mediamente più di venti ore alla settimana alle attività di cura.
Nei percorsi oncoematologici il carico assistenziale e psicologico è particolarmente elevato. Circa l’80% dei caregiver riferisce un importante livello di stress emotivo, mentre il 50% manifesta sintomi depressivi significativi. Nonostante ciò, soltanto il 14% si rivolge a un professionista sanitario per ricevere supporto psicologico.
Roberto Marasca, professore associato di Ematologia all’Università di Modena e Reggio Emilia, avverte che il tema ha ricadute dirette sulla sostenibilità economica del sistema sanitario. “L’assenza di un adeguato supporto del caregiver può compromettere l’appropriatezza della scelta terapeutica, favorendo il ricorso a soluzioni meno innovative e potenzialmente meno efficaci, con un conseguente aggravio di costi per il Servizio sanitario nazionale legato a una gestione non ottimale del paziente”, spiega. “Questo non è solo un problema clinico, ma anche organizzativo ed economico”.
Da queste considerazioni nasce il policy paper presentato durante il convegno, che individua alcune direttrici di intervento ritenute prioritarie. Tra queste, la costruzione di percorsi strutturati di formazione e sostegno ai caregiver per rafforzarne le competenze cliniche, organizzative ed emotive, oltre alla possibilità di garantire un accesso più sistematico al supporto psicologico sia per i pazienti sia per i familiari.
Una seconda proposta riguarda l’inserimento formale della figura del caregiver all’interno dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali ematologici, attraverso standard minimi condivisi che assicurino un coinvolgimento omogeneo sul territorio nazionale.
Particolare attenzione viene inoltre dedicata al rafforzamento dell’assistenza territoriale e domiciliare, in linea con gli obiettivi del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza. L’obiettivo è costruire una rete più integrata tra ospedali, distretti sanitari, medici di medicina generale, infermieri e servizi di supporto, così da garantire continuità assistenziale anche quando il paziente non si trova più all’interno della struttura ospedaliera.
Nel corso del confronto hanno portato il proprio contributo anche le associazioni dei pazienti, rappresentate da Giuseppe Gioffrè, presidente della sezione Udine-Gorizia e componente del consiglio di amministrazione di AIL, Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, e da Davide Petruzzelli, presidente dell’Associazione La Lampada di Aladino ETS. Le loro testimonianze hanno evidenziato le difficoltà concrete che accompagnano il percorso di cura e la necessità di garantire pari opportunità di accesso alle migliori cure indipendentemente dall’area geografica di residenza.
Tra le figure professionali chiamate a svolgere un ruolo sempre più importante emerge infine quella del case manager infermieristico. “Nei percorsi oncoematologici più moderni il paziente e il caregiver non possono essere lasciati a una gestione informale, affidata solo alla buona volontà
dei singoli professionisti o della famiglia”, afferma Annalisa Arcari, dirigente medico dell’Unità Operativa Complessa di Ematologia e Centro Trapianti dell’Azienda Usl di Piacenza. “Una figura chiave in questo contesto può diventare il case manager infermieristico per garantire educazione terapeutica, continuità assistenziale, monitoraggio dei sintomi e raccordo operativo tra centro ematologico, territorio e domicilio. È una funzione indispensabile soprattutto quando le cure si spostano fuori dall’ospedale e richiedono attenzione quotidiana, tempestività e capacità di orientarsi tra servizi diversi”.
La rivoluzione dell’oncoematologia sta dunque aprendo prospettive impensabili fino a pochi anni fa. Ma perché i benefici dell’innovazione possano raggiungere pienamente i pazienti, soprattutto quelli più anziani e fragili, sarà necessario affiancare ai progressi della ricerca una profonda evoluzione dei modelli assistenziali. Una trasformazione che mette al centro non soltanto il malato, ma l’intera rete di persone e professionisti che ogni giorno rende possibile la cura.
